Uretrit-seminariet i torsdags kväll var riktigt bra.

Det var ett stort intresse och salen var fylld av urologer, gynekologer och uroterapeuter - i alla fall dom flesta som var där hörde till dessa kategorier.

Och Annika Lindström gjorde en bra presentation.

Men man blir lite beklämd när man inser att det inte har kommit längre med kunskap och insikt kring våra nedre urinvägar.

Delar av Dr Lindströms presentation var exakt samma som står i den rapport jag hittade på nätet för 2½ år sedan - och som handlar om hur hon började använda stark cortison (Dermonat) på sina uretrit-patienter. Det hon sa nu - och som inte stod i rapporten - var att hon egentligen inte visste om hon FICK göra så, men hon frågade ingen - och det blev ju bra. 

Vilken tur att det finns kreativa, tänkande läkare som vågar testa nya vägar när dom gamla inte fungerar......

Men - det finns inga formella kliniska studier med åtföljande formella vetenskapliga rapporter - därför sprids denna kunskap så sakta.

Hon berättade dock att hon fått pengar för att göra en uppföljande studie av de 30 fall som fanns med i hennes rapport - fem år senare. Dvs hur mår dom idag.

Jag vet inte om jag med mitt lekmannaspråk kan korrekt återberätta det Dr Lindström sa - förutom själva rapporten, men tydligen har man i England uppskattat att 20 (eller om det var 30) % av alla kvinnor som söker för besvär i urinvägarna har en uretrit.

Det är många!!

I Sverige kan vi tydligen inte ens göra denna uppskattning för vi har inget bra, enhetligt sätt att identifiera och kategorisera denna sjukdom.

Så vårt mörkertal är stort.

En annan rolig sak som hänt är att en läkare (!!) tagit kontakt med mig och berömt min web-sida (dvs www.uretrit.se)!!!  Och - han uppmuntrade mig att starta en patient-förening. Enligt honom var det dags att ta ett sådant steg  nu.

Funderar fortfarande på om jag har ork  för det.....

Idag är det lördag och jag mår förträffligt och i natt ska yngsta barnbarnet sova över hos oss. Mysigt!!

Enda smolket just nu är att jag igår hittade en fästing på mig - antagligen från alla mina svampplockarvandringar i skogen - så nu följer jag nogsamt utvecklingen av detta. Ingen ring ännu. Och TBE är jag vaccinerad emot - så förhoppningsvis blir det inga efterverkningar.

Nu kan jag inte hålla mig borta från bloggen längre.

Jag har känt av en stigande blogg-abstinens - så här har ni mig igen.....

Kort sammanfattning av den månad jag varit frånvarande:

Har mått bra - för det mesta. Enstaka dagar med lite irritation, framförallt på morgnarna, men inga smärtor, kramper eller kraftiga trängningar.

Har faktiskt känt mig 'frisk'. Som en vanlig människa.  Och det har varit underbart!!

Tills för tre dagar sedan.

Då satte det igång ett rejält skov som jag var tvungen att dämpa med hjälp av Betapred. Fyra doser blev det, två stora (dvs 8 piller) och två små (dvs 4 piller).

Men det har hjälpt.

Nu känner jag ingenting längre, och i natt har jag bara varit uppe två gånger. Att jämföra med förra natten när jag dels inte sov en blund, dels tvingades gå på toa minst en gång i halvtimmen. Ibland oftare. Efter varje toabesök kändes det bra i fem (!!) minuter, sedan började det tränga på igen. Och inga små nätta trängningar direkt, utan skarpa, smärtsamma, tvingande trängningar. Fruktansvärt. Jag höll på att bli tokig. Det fortsatte in på halva dagen igår innan det började lugna ner sig.

Men nu är det över.

Vet inte vad jag skulle göra utan Betapred.  Försöka få snabb tid hos min läkare för cortison (Dermovat) sonderingar antagligen, men hon är ganska fullbokad så det kunde jag fått vänta länge på.

Och jag har fått smak för ett uretrit-fritt liv.  Är så fantastiskt glad för att jag har hittat mitt sätt att hantera denna kroniska sjukdom. Dvs dagliga doser av  Arcoxia, Xatral och Membrasin - och lite Betapred när skoven trots allt kommer. Fast dom kommer inte lika tätt nuförtiden.

Dessutom har jag nästan helt slutat äta socker och vetemjöl. Det tror jag också har en del i att jag mår bättre nuförtiden. Framförallt fungerar mina tarmar väldigt mycket bättre än dom gjort i hela mitt tidigare liv. Bara det!! Plus att jag blivit av med 7 - 8 kilo. Inte heller fel.....

Och jag saknar inte godiset, bullarna eller kakorna. Inte pastan heller....

Ikväll ska jag på en intressant föreläsning inne i stan.

Annika Lindström, gynekologen från Bjursås som är den som började med att använda det starkare Dermovat mot uretrit - istället för den svagare Terakortil - ska hålla en presentation om uretrit för läkare - och jag är inbjuden att komma och lyssna.

Det lär vara 150 anmälda - alla får inte plats - så tydligen finns det ett stort intresse. Och det är ju bra. Är det något vi uretritare behöver så är det fler kunniga och förstående läkare.

Idag har vi bröllopsdag!!!   32 år!!!!

Ikväll blir det middag på en av dom trevliga restaurangerna i Tällberg.

Tyvärr vill inte min förkylning ge sig av. Enveten sak. Nu är det snart två veckor med trasig hals, kraftig hosta, tjock skalle och rinnande ögon. Men ingen feber....

Är lite ledsen idag.  Det är prick en vecka sedan jag hade illröda, variga ögon och fick salva för det. Salvan skulle i flera gånger om dagen - plus två dagar efter att symptomen var borta.

Igår var första dagen jag INTE la in salva i ögonen - och idag rinner dom igen...... Skit!!   Måste jag börja om igen?? Eller ska jag ta kontakt med Vårdcentralen??  Det kanske är något bakteriellt som orsakar min förkylning så jag måste få någon antibiotika för att bli av med det. Jag är väldigt restriktiv med antibiotika i vanliga fall - tycker att kroppen ska läka sig själv från vanliga förkylningar. Men - det här verkar ju aldrig ta slut.

Min uretrit fortsätter att vara frånvarande - förutom nu i natt. Hade inga smärtor, men det var ett förfärligt springande på toa hela natten. Nu känns det bättre igen. Blir det inte värre än en jobbig natt så är jag fortsatt glad.

Jag har fattat ett beslut.

Det är slutbloggat för min del från och med nu.

Den andra oktober är det tre år sedan jag började och nu känns det som att jag inte har mer att ge.

Web-sidan och forumet kommer att leva vidare.

Framförallt forumet som har blivit ett sätt för alla uretritdrabbade att kommunicera och utbyta frågor & erfarenheter och där kommer jag att vara aktiv - när jag har något att dela med mig av.

Mailadressen finns också kvar - så det är fritt fram att skriva mail till mig - och få svar.

TACK alla ni som läst min blogg och som peppat mig när jag varit nere, gett mig tips, lagt frågor och kommentarer.

Min förkylning är verkligen seg. Men halsen gör mindre ont och jag har fått salva för ögonen så det har i alla fall slutat rinna var.....

Det enda jobbiga med salvan är att när jag lagt i den ser jag absolut inget på ca en halvtimme. Salvan lägger sig som en tjock dimma över hela ögat. Men - bara det gör nytta så får jag väl leva med det.

Det som dock fortsätter att förundra mig är den absolut totala frånvaron av några som helst aningar av min uretrit.

Jag har ju haft 'noll'dagar tidigare men kan nu inse att riktigt nolliga har dom nog inte varit. Korta stunder kanske, inte många dagar i rad - som nu.

Hur kommer detta sig?

Jag kan inte låta bli att fundera vad som gjort att 17 års helvete verkar helt borta. För så känns det just nu.

Jag vet - ni är flera som berättat att ni varit bra i flera månader, eller t o m år och sedan har det kommit tillbaka - och det kommer troligen att hända även mig. Men jag är så ofantligt glad över denna underbara smärtfria, krampfria, trängningsfria tillvaro som jag befinner mig i just nu.

Och jag kan inte låta bli att reflektera över hur det kommer sig att det blivit så här.

Är det ett år med Arcoxia?

Eller - kan det vara mina upprepade Betapred-doser som sakta men säkert inte bara dämpat en pågående inflammation utan också omintetgjort det kroniska tillståndet??

Och då kommer nästa steg i mina tankar: varför tar man inte i rejält -- direkt - när uretriten diagnosticeras (vilket i och för sig verkar ta alldeles för lång tid - men det är en annan historia).?

Dvs - varför mjäkar man med svaga doser kortison i urinröret - inte den starka direkt?

Eller - varför smaskar man inte i med en 'dunderkur' kortison för att stävja inflammationen så fort som möjligt?

Jag vet att jag är ute på djupt vatten nu - kortison ska man akta sig för, kortison ger en massa obehagliga biverkningar, osv, osv.

Men - gör det verkligen det - så länge man tar en kort, intensiv dos?

Om man tvingas äta stora doser, år ut och år in - då kan det bli en del otrevliga biverkningar - det vet jag.

Ett exempel: en väninna till mig tappade hörseln på ena örat och trodde först hon hade en jättevaxpropp i örat, men där fanns ingen vaxpropp  och när alla trista alternativ var eliminerade så konstaterades att hon fått en inflammation på hörselnerven. Då ger man henne direkt en två/tre veckors ordentlig kortison-kur. För att ta bort inflammationen. Hon blev bra. Fick inga biverkningar.

Varför kan man inte hantera en inflammation i urinröret på samma sätt?

Varför ska vi tvingas till år ut och år in med hemska smärtor?? Och jobbiga lokala behandlingar??

(Hennes öra gjorde inte ens ont.....)

Självklart är det inte så enkelt. Orsaken och typen av uretrit kan ju variera och det går inte att 'dra alla över en kam' - men ändå......  Om det helt tydligt är en kraftig inflammation i urinröret skadar det väl inte att testa?? 

Tycker jag.

Och får väl hela läkarkåren på mig snart.....

Nog med mina tankar.

Nu till en efterlysning: finns det någon som kan rekommendera en urolog eller gynekolog i Göteborgstrakten - som behandlar uretrit med Dermovat?? Dvs inte bara den mildare Terakortilen.

Lägg gärna en kommentar här i bloggen - eller lägg in en rekommendation under kategorin LÄKARE på forumet.

Nu måste jag få gnälla lite......

Det känns som att Hugo, dvs dunderförkylningen, har bestämt sig för att verkligen ge igen för att jag inte släppt in honom (för visst är det en HAN???) på många år.

Det började i morse med att frukosten kom upp efter 15 minuter.

Brukar det vara så när man är förkyld??

Sedan har båda ögonen drabbats på så sätt att ögonvitorna är illröda och det formligen rinner var ur båda ögonen.

Brukar det vara så när man är förkyld???

Har inga minnen av att mina förkylningar tagit i på det här sättet förut. Fast det var ju väldigt länge sedan jag var förkyld och mitt minne är bedrövligt kort......

Så nu sitter jag här och ser knappt vad jag gör för allt klet i ögonen.

Ringde min väninna distriktssköterskan i Skellefteå och hon sa att om ögonen varar behövs starkare doningar än vad som finns receptfritt på apoteket. Gissa vem som kommer att stå utanför Vårdcentralen när dom öppnar klockan åtta i morgon bitti??

Ska jag vara lite positiv så är det att taggtråden i halsen har blivit lite mjukare.

Och av min uretrit känner jag absolut ingenting.

När jag tänker efter så har jag under denna dag hittills varit TRE gånger på toa: i morse när jag gick upp, vid 11-tiden och vid 16-tiden. Det är allt!!!

Vad har hänt???

Den här bloggen har temporärt bytt inriktning - från att handla om 'mitt liv med uretrit' till att handla om 'mitt liv med dunderförkylningen Hugo'.

Skallen känns som en uppstoppad fotboll, det rasslar inne i öronen, halsen är fortfarande ett öppet sår, prata - eller sjunga för den delen - går inte.

Till glädje kanske för M. Framförallt då sjungandet.

Jag är en sån där som glatt hojtar med i alla allsånger, för att inte tala om Så ska det låta eller Doobidoo. M har det inte lätt - i vanliga fall......

Nu är jag tyst som en mus.

Undrar hur länge det här ska hålla på?

Jag är inte van vid förkylningar.

Idag känner jag mig trots allt inte lika matt som igår , så kanske går det åt rätt håll.

Är det inte himla typiskt att när det äntligen - detta år - blir lite sommarväder, då kan jag inte njuta av det. Igår försökte jag vara ute en stund, rensade lite i min enda blomrabatt - men sedan var jag fullständigt slut och slocknade på soffan - igen. Och där blev jag kvar resten av dagen.

Det är inte första gången jag stiger upp i ottan för att jag inte kan sova.

Men ändå är det en helt annan situation än vad jag är van vid.

Dom gånger jag inte kan sova brukar det bero på att jag vaknat med smärta i urinröret eller urinblåsan.

Så icke idag.

Tvärtom.

Mitt urinrör och min urinblåsa känns helt enkelt inte. Hela mitt underliv känns avslappnat och 'friskt'. Inte hårt, spänt, smärtande eller krampande.

Känns toppenbra helt enkelt.

Men min hals.......

Det känns som att någon drar taggtråd upp och ner i halsen - hela tiden. Näsan är helt igenkorkad så det går inte att andas genom den, svälja går knappt ( under stor smärta) och hosta känns som att mina lungor ska skaka sönder.

Så här dålig har jag inte varit på hur länge som helst.

Jag tog mig till Vårdcentralen igår och lyckades få dom att skriva ut dunderstark hostmedicin åt mig - så att jag skulle kunna sova lite i alla fall. Det har hjälpt lite - men dom 5 ml jag tog vid 9 i går kväll har slutat verka nu - så nu hostar jag så jag skakar igen.

Ny dos är intagen - men det tar väl en stund innan den gör nytta.

Ischaligen!!!!

Och jag som skulle spela min nästa golfmatch idag.

Det är bara att glömma.

Och vädret ser ut att bli riktigt bra.

Det är också bara att glömma.

Jag kommer att ligga på soffan under en filt och vara ynklig hela dagen .......

Någon som har någon bra huskur för att bli av med den täppta näsan???  Så att jag i alla fall kan andas ordentligt. Man ska ju inte spruta in näsdroppar för ofta. Inte bra för näsan - sägs det.....

Vid några tillfällen har jag och några andra kvinnor konstaterat att vi aldrig blir 'normalsjuka' nuförtiden.

Själv har jag inte varit förkyld på åratal, och aldrig drabbats av influensan. Jag vaccinerar mig inte - och jag har dom senaste tre åren med jämna mellanrum hämtat barnbarn på dagis och torkat snoriga näsor.

T o m när M varit dålig och legat och snörvlat i sängen bredvid mig har jag varit 'immun'.

Vi har spekulerat i om det kan vara så att den kroniska uretriten hindrar annat att få fäste i kroppen.

Nu har denna teori spruckit!!

Jag är genomförkyld. Halsen känns som ett öppet sår och jag hostar och skräller så jag skrämmer mig själv.

Eller - är detta ett tecken på att den kroniska uretriten håller på att lämna mig?

De enda uretritproblem jag har haft den senaste tiden är lite morgonsmärta/irritation/sveda emellanåt  - inte varje dag - och att jag fortfarande måste gå på toa oftare än 'normalmänniskor'. Något jag faktiskt kan leva med.

Just nu känner jag mig ganska ynklig, sitter här med en kopp varmt honungsvatten och har inte ork att göra något överhuvudtaget...... Trots att solen lyser och luften är varm och skön vill jag bara hålla mig inne, ligga på soffan och blunda.

Precis som när jag varit mitt i ett elakt uretritanfall.

Som sagt - är det inte det ena - så är det det andra, sa flickan som blödde näsblod........