Alla inlägg under januari 2010

Av Birgitta - 31 januari 2010 06:54

Så sitter jag då här igen, i ottan, i mörkret, med kaffet färdigbryggt, några ljus tända och tidningen bredvid mig.

Det har varit en orolig natt, minst sju (!!) toabesök och fram till ca 3:30 somnade jag om mellan gångerna men sedan var det kört. Hade någon konstig oro i kroppen och hjärnan gick på högvarv. Fråga mig inte varför.


Just nu håller sig den värsta smärtan borta men igår em och kväll satt den fastnitad i underlivet. Jag anar att jag har några jobbiga dagar framför mig innan det släpper igen.

Å andra sidan är jag glad att det överhuvudtaget släpper emellanåt. Under många, många år hade jag djuriskt ont hela tiden. När jag tänker tillbaka på den tiden så förstår jag inte hur jag stod ut. Att jag överlevde mentalt. Men på något sätt är vi väl skapade så att när vi är mitt i något så har vi en överlevnadsmekanism som slår till, så man kämpar på. 


Men - ingen borde behöva gå omkring med kronisk smärta. Det är väl det som kan göra mig lite upprörd - att det tog så lång tid innan jag hittade en läkare  som kunde hjälpa mig så pass att jag inte har lika ont, lika ofta. Att jag får perioder, flera dagar i rad, där jag mår riktigt bra.


Och jag förstår att det finns fler som har det som jag hade det - ont och jobbigt jämt och som inte har hittat rätt läkare än.

ANNONS
Av Birgitta - 30 januari 2010 15:02

Det är så fantastiskt vackert ute, kallt men vackert.

Och jag hade verkligen velat gå en riktigt lång promenad idag - men det är bara att glömma.

Idag har jag spräckt mina nollor rejält. Har tagit min första Tradolan på minst en vecka, men den verkar inte hjälpa.

Ont, det gör ont, det gör ont.......


Får ägna mig åt inomhusaktiviteter såsom städa - i sakta mak - eller sy. Tror det blir sy, det är roligare.

ANNONS
Av Birgitta - 30 januari 2010 06:46

Så var det då dags igen.


Jag hoppas, hoppas att det bara är en tillfällig dipp. Har mått så oförskämt bra i flera dagar och vill inte - VILL INTE - sjunka ner i uretrit-träsket igen.


Men den sitter där just nu - den så välbekanta känslan av irrritation i underlivet blandat med molvärk och konstant behov av att gå på toa.


Sitter i min röda morgonrock i köket, M sover, har bara tänt lampan vid PC´n och några stearinljus, bryggt kaffe och ska hämta tidningen.

M a o jag försöker göra det lite mysigt omkring mig - för att försöka uppväga det mindre mysiga som är på gång i min kropp. Kanske lite larvigt men jag inbillar mig att det har en positiv inverkan på mitt humör.

För uretriten gör mig ibland ledsen......

Av Birgitta - 29 januari 2010 18:24

Jag befinner mig mitt inne i en fantastisk period av smärtfrihet. Jag börjar känna mig som en totalt frisk person.

Jag tänker inte hela tiden på min urinblåsa - för jag känner den inte. När det väl är dags för ett besök på toa (med många timmars mellanrum) så flödar det smärtfritt ur mig. Till skillnad från hur jag brukar ha det: en skarp, vass, tunn liten stråle som gör så ont, så ont.


Jag är just nu ett levande bevis för att det går att bli av kramper, smärtor och trängningar som är orsakade av uretrit. I alla fall under en period. Och under den perioden gäller det att njuta - man vet aldrig hur länge den varar. Rätt som det är - utan någon rimlig anledning - så slår det till igen, det vet jag. Men jag tänker inte ta ut det eländiga i förskott.


Nu är det fredag kväll. Vår dotter P har just meddelat att hon skrivit på sitt första fasta anställningsavtal efter avslutade studier och vi gläds med henne. Och jag ska påbörja tillagningen av det lilla fredagsmys M och jag ska stoppa i oss. Sedan blir det 'På Spåret' följt av 'Skavlan'..........





Av Birgitta - 28 januari 2010 14:44

Idag har luften gått ur mig lite......


Jag har ju en idé om att det är viktigt att öka kunskapen om kvinnors kroniska uretrit. Men - det är ju inget jag kan fixa på egen hand så jag har de senaste veckorna pratat med olika personer,  bl a läkare, uroterapeuter, sköterskor, statistiker på Socialstyrelsen, andra nätverkare inom urologvärlden.

Jag har behövt bolla mina tankar och ideér och få lite feedback.  Var ska jag börja, vad går att göra, vilka vägar finns det, osv osv.

Alla har haft en positiv inställning till mina tankar.


Men jag har en känsla av att det är ett jättearbete jag håller på att ge mig in i.

Kanske större än jag riktigt kan förstå.


Jag kan ibland bli lite ivrig och vilja sparka på alla bollar samtidigt och jag börjar väl inse att det kanske är fel taktik.


Så - jag befinner mig just nu i ett litet vakuum - vet inte riktigt vilken boll jag ska börja med.


Men jag har inte ont idag så nu ska jag pälsa på mig och gå ut i snöstormen och tänka.

Av Birgitta - 28 januari 2010 08:01

Det håller i sig. Jag är inne i ett riktigt bra 'skov'. Hela gårdagen var utan några som helst problem och jag har bara varit uppe en gång i natt, för övrigt sovit som en stock.

Mår som en prins!


Igår kom det - via min läkare - lite statistik från Socialstyrelsen. Jag måste få hjälp med exakt uttydning av den - men grovt kan man säga att vi är kring 2000 - 3000 som behandlas av specialist för uretrit, i Sverige.

Däremot har jag ingen aning om fördelningen kvinnor/män, eller åldersfördelning, eller hur länge någon har behandlats. Dessutom kan man undra hur många som ännu inte har fått sin diagnos.

Jag gick ju i flera år innan jag förstod vad jag drabbats av - och jag har fått mail från flera som berättar samma sak.


Jag blev också lite nedstämd igår. Jag surfade runt lite på ett stort sjukhus urolog-information och där omnämns uretrit överhuvudtaget inte. Det är ett väldigt fokus på prostatit, olika cancerformer, inkontinens och extremt fokus på män. Det känns som att vi har en väldig uppförsbacke framför oss.


Men - igår kväll började terminens linedance-kurs!  Jag tycker det är så himla kul att röra mig till musik, men min man har ju haft så ont i en väldigt massa år så jag har inte fått med honom på något. Blev därför glad när jag för ca fyra år sedan upptäckte linedancen. Där dansar man själv. Varje kurstillfälle är som ett gympapass. Dessutom måste man ha med hjärnan eftersom varje dans är koreograferad. Om man släpper fokus på vad man gör så är man totalt borta. Då missar man någon vändning eller något steg. M a o så är det även hjärngymnastik. Jättebra! Och roligt!


Och till sist - idag kände jag för första gången att vi faktiskt går mot ljusare tider. Det var visserligen världens snöstorm igår och det är kallt och moddigt ute - men det har börjat ljusna på morgonen. Det är inte beckmörkt kl 8 längre.


Av Birgitta - 27 januari 2010 07:56

Antal toa-besök i natt = ett.

Nivå på  smärtor = noll.

Nivå på kramper = noll.


Kunde inte vara bättre!!


Satt igår i drygt en timme med min kvinnliga urolog, tillika den som triggade igång mig att börja med www.uretrit.se och bloggandet. Vi diskuterade vilket nästa steg borde vara.

De aktivititeter hon uppmanade mig att prioritera är dessa: 

-  bygga vidare på web-sidan så där också finns en 'forum-funktionalitet, dvs möjlighet för andra än mig att berätta om sina besvär och erfarenheter gällande kronisk uretrit. Här kan jag få hjälp inom familjen - men det kommer nog att dröja några veckor innan det finns ett forum på plats.  Det dagliga bloggandet kommer jag att fortsätta med.

-  försöka få grepp om hur vanligt det är med kvinnlig kronisk uretrit. Dels genom att söka efter existerande statistik, dels fundera på om det går att genomföra någon form av enkel enkät. Hon kommer att hjälpa mig med det.


Dessutom fick jag namn på en del personer jag bör kontakta för att presentera mina ideér för. Det kan behövas en del draghjälp.


Jag visade henne också mitt lilla excel-ark där jag skriver in dagsformen varje dag. Jag har ju använt skalan 0 - 5, men hon uppmanade mig att ändra till skalan 0 - 10 för det är den vedertagna skalan inom sjukvården när man mäter smärta. Så det har jag ändrat.


Det är lite fascinerande egentligen. Det som i september var en idé av min läkare - och som jag nappade på med stor tveksamhet  (' kan man skriva om sådant här???')  håller nu på att bli ett projekt med ett viktigt syfte.

Att öka kunskapen och förståelsen för vad kvinnlig uretrit är - och vilket lidande det innebär - och därmed bidra till att fler kvinnor får lindring och kan leva drägliga liv.


Aldrig trodde jag att mina 15 år av elände skulle kunna vara till någon nytta......






Av Birgitta - 26 januari 2010 08:28

Jag blir fortfarande så glad varje gång jag vaknar en morgon efter en riktigt skön natt. En natt där jag fått sova nästan utan avbrott och utan smärtor.

Denna morgon är en sådan morgon.

Jag har varit uppe på toa EN gång i natt, har inte haft något ont överhuvudtaget - och har inte ont nu när jag sitter vid PC'n.


Dom här nätterna dyker upp då och då nuförtiden - men jag minns fortfarande hur det var när det var precis tvärtom.

Ibland när jag tänker tillbaka på de åren när jag alltid var dålig - innan jag träffade min nuvarande läkare - så kan jag undra hur jag stod ut. Hur jag rent mentalt överlevde.

Under många, många år var jag uppe på toa en gång i timmen varje natt. Så länge jag var hemma så var det i och för sig jobbigt - men på något sätt anpassade jag mig. Jag hade ju inget val. Det var värre när vi skulle sova borta.


Jag minns en sommar när vi skulle fira en kompis 50-års dag. Han har ett ställe på Möja. vi sov över i en liten stuga och det fanns bara ett utedass som låg ca 100 meter från stugan som vi sov i. Det var tur att det var ljust och hyfsat varmt för jag sprang över stenarna fram och tillbaka till utedasset minst fem ggr den natten. Man kan så här efteråt fundera på varför jag inte bara satte mig i skogen utanför stugan???   Tänkte inte på det..................då.........


Eller ibland när vi har sovit över hemma hos bekanta och jag inte ville att dom skulle höra att jag spolade en gång i timmen - så jag lät bli att spola. Och även om jag bara använde lite papper vid varje tillfälle så blev det nästan stopp i avloppet på morgonen när jag vågade spolade. Lite pinsamt....


Men - denna natt har varit fantastisk - ur ett uretritperspektiv i alla fall ;-) - och jag mår så bra!!


Presentation

En blogg om URETRIT.

Fråga mig

250 besvarade frågor

Länkar

Kalender

Ti On To Fr
        1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30 31
<<< Januari 2010 >>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Arkiv

Kategorier

RSS

Följ bloggen

Följ Mitt liv med Uretrit med Blogkeen
Följ Mitt liv med Uretrit med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se