Direktlänk till inlägg 24 juli 2018

FRISK!!!???

Av Birgitta - Tisdag 24 juli 09:25

Det här blir ett långt inlägg - men jag måste bara berätta.......


Det är flera år sedan jag skrev något här och jag ber om ursäkt att jag inte svarat på frågor, men luften gick ur mig. Orkade inte längre berätta om mitt elände. Hade fullt upp med att bara orka leva.


Kort sammanfattning av min uretrit-historia:

Det hela började våren -95. Efter två år hamnade jag hos en urolog som via cystoskopi konstaterade uretrit. (Jag hade ingen aning om att det fanns något som hette uretrit (som alltså är en inflammation i urinröret och urinblåsans botten) - och det är det många allmänläkare som inte heller har...)

Sedan följde flera år av olika behandlingar, läkemedel och lokala behandlingar i urinröret. Blev inte bättre, bytte läkare, fick nya behandlingar, nya läkemedel.

2010 skapade jag uretrit.se och påbörjade denna blogg och under många år förde jag dagligen statistik över dels smärta dels antal toabesök/natt. Ingen rolig läsning.

Så här har mitt dagliga medicinintag sett ut de senaste 7-8 åren:

2 ggr Celebra 100 mg (Celecoxib) - ett antiinflammatoriskt läkemedel.

Xatral OD 10 mg - ett kramplösande läkemedel som egentligen är avsett för män med prostatabesvär.

Dessutom inlägg i urinröret av Dermovat - en stark cortisonsalva (lite då och då).

Plus installationer av Uracyst i urinblåsan ca 1 gång/månad.

Och sist med inte minst - med ca 1½ veckas mellanrum (när smärtan blivit så stark att jag knappt kan gå) har jag intagit omgångar av Betapred, dvs cortison. Betapred  är en stark cortison i form av små piller på 0,5 mg som man löser upp i lite vatten. En omgång bestod av 12 - 10 - 8 - 6 - 4 piller utspritt över ca två dygn.   Efter en sådan omgång tog det ca två dygn innan det värsta släppte och jag kunde börja gå igen och denna lättnad höll i sig i fyra/fem dagar innan det började bli värre igen, osv....


Det här är vad man erbjudit mig.  Ingen smärtlindring har fungerat. Jag har testat allt. T o m morfin. Det enda som hände då var att jag kräktes i fyra timmar. Smärtan var kvar.

Jag har också testat akupunktur, zonterapi, C-vitaminkurer, äter ingefära dagligen, massage.......


Trots alla dessa mediciner och behandlingar har jag aldrig blivit bra. HELA tiden känt mitt urinrör, emellanåt haft fruktansvärda kramper så jag har suttit på golvet och skrikit/gråtit av smärta, kissat småspik en gång i timmen dygnet runt. Levt med mer eller mindre kronisk smärta.

Och det här eskalerade nu i våras. Vid ett tillfälle var jag så dålig så man fick köra mig i rullstol. Kunde helt enkelt inte gå på grund av smärtan.


Det finns grader i uretrit-helvetet och jag tror att jag är ovanligt hårt drabbad. Min smärttröskel är ganska hög, jag tål mycket, jag har jobbat hårt på att härda ut, försöka leva trots att det skär i underlivet för varenda steg jag tar, men jag har många gånger undrat hur mycket man ska behöva stå ut med. Hade jag varit en hund hade man tagit livet av mig - för djur ska inte behöva lida.....  Men - en människa......

I mina snälla ögonblick inser jag (eller tror i alla fall) att ingen förstått hur fruktansvärt jag har haft det.

Vid en av mina Uracyst-behandlingar frågade sköterskan om jag behövde behandlingen för att det sved när jag gick på toaletten. Sved!!!????   Hon skulle bara veta......   För att inte tala om känslan att få en kateter instoppad i ett smärtande urinrör.


Nåväl - allt detta är nu historia!

I våras (månadsskiftet mars/april) fattade jag ett beslut helt på egen hand (ivrigt påhejad av min man) men inget någon av mina läkare skulle rekommenderat.

Det började med att den förväntade lättnaden efter en Betapred-omgång uteblev helt. Efter tre dagar blev jag desperat och tog en omgång till - och sedan fortsatte jag att ta 4 Betapred-piller dagligen.

Och SIMSALABIM - på en dag är ALLT BORTA!!!  ALLT!!   Ingen smärta. Inga trängningar. Inga kramper. Mina toalettbesök som alltså varit att kissa småspik en gång i timmen är helt plötsligt flödande var fjärde timme. Jag sover fem/sex timmar i rad varje natt.  Jag känner inte mitt urinrör längre. Söker inte hela tiden efter toaletter.  Har fått ett nytt liv!


Efter tre veckor gick jag till min allmänläkare och berättade allt - och han har verkligen varnat mig för cortisonet....

Men han hörde vad jag sa - och såg hur bra jag mådde.

MEN - och det här är viktigt - han sa också att den dos jag tog (4 Betapred-piller/dag) är för hög i längden.  För stor risk för olika biverkningar.

Så vi la upp ett schema:  jag fortsatte med 4/dag i totalt en månad, drog sedan ner till 3/dag i en månad och därefter ner till 2/dag. Och där är jag nu. Och mår fortfarande lika bra!


Risken för biverkningar finns alltid när man äter cortison: diabetes, benskörhet, grå starr osv - men vi kollar mina värden med jämna mellanrum.

Biverkningar jag fått - och kan leva med är:

-  viktökning och lite månansikte (inte så farligt - men det syns). Har ökat en till två storlekar. Inget kul - men OK.

-  får lätt underhudsblodutgjutningar på framförallt ben och armar. Inte så snyggt... Äter även blodförtunnande medel så det hjälper väl till.

-  jag tål värme sämre.   Vet inte om det beror på cortisonet - eller är något annat. Ska kolla upp det.


Jag tar fortfarande Celebra och Xatral OD. Har inte vågat sluta. Men har inte gjort några Dermovat-inlägg eller Uracyst-installationer sedan i mars. Och har inte heller tagit några Betapred-omgångar med 12-10-8-6-4  utan tar bara 2/dag - varje dag.


Så småningom ska jag minska Betapred-dosen ytterligare.  Vad jag har förstått är det VÄLDIGT VIKTIGT att inte tvärsluta ta cortison när man ätit en daglig dos under en längre tid.  Utan man måste trappa ner LÅNGSAMT!!!  VÄLDIGT LÅNGSAMT!!


Min privata amatörteori kring vad som hänt: Tydligen var min inflammation så kraftig så det krävdes att mer eller mindre chocka kroppen med cortison - vilket alltså skedde när jag körde dubbla omgångar med kort mellanrum och sedan fortsatte ta en låg dos dagligen.

Min man upplevde samma sak när han var i 20-års åldern (han är 70 nu) och drabbades av Chrons sjukdom - som är en inflammation i tarmen.  Han låg i 40 graders feber i 6 veckor innan han kom till en läkare som förstod vad han drabbats av. Dom pumpade i honom cortison för att få bukt med inflammationen, trappade sedan ner långsamt, långsamt och satte samtidigt in inflammtionshämmande medicin (Salazopyrin) som han åt under många, många år. Och som han hade turen att tåla. Han är nu sedan 25 år - minst - helt frisk.

Och det är hans erfarenhet som gör att han länge har pushat mig att göra exakt det jag gjorde i våras - men jag har inte vågat tidigare. Alltför rädd för cortisonets biverkningar. Alla läkare som varnat mig - både de som jag konsulterar och de jag har i min vänkrets.

Men - om det nu var detta som krävdes för att jag äntligen skulle bli BRA??   Varför är man då så rädd att ordinera det? Kan man för lite?  Eller - har man trots alla mina berättelser och all min statistik inte förstått hur dålig jag var?


Jag vet inte.

Och jag vet ju inte heller om det här kommer att hålla i sig.

Jag bara vet att jag sedan början av april mår bättre än vad jag gjort på 20 år. Jag nyper mig i armen varje morgon jag vaknar utan att ha ont.

Helt plötsligt förstår jag att folk faktiskt kan hoppa och springa. Och denna varma sommar badar jag nästan varje dag i Siljan.  Det har jag inte heller vågat göra tidigare.


Sommarhälsningar från Rättvik










 
ANNONS
 
Ingen bild

Ebba

Torsdag 9 aug 10:00

Hej Birgitta,

Vad underbart att höra. Hoppas verkligen det håller i sig. Jag är 22 år och lider också av uretrit, har gjort så i några år. Att få hjälp är ett helvete och att hela tiden kämpa för sin sak tar på krafterna.

Ha en fortsatt fin sommar!
Vänliga hälsningar, Ebba.

Birgitta

Söndag 12 aug 22:58

Hej Ebba!
Problemet med uretrit är ju att kunskap & forskning är i princip obefintligt. Den behandling du ska tjata dig till är att få Dermovat (en stark cortison-salva) inlagd i urinröret en gång i veckan. Inte bara en enstaka gång utan varje vecka. Den här behandlingen finns medicinskt beskriven - och det finns nu planer på att starta ett formellt forskningsprojekt - men alltför få känner till det.
Jag lyckades aldrig få min läkare att göra detta - så det var ren desperation som fick mig att ta dunderdos av Betapred i våras. Egentligen kanske inte så klokt - det är alltid bättre att behandla lokalt. Men - det fungerade!!

 
Ingen bild

margareta

Söndag 12 aug 18:34

Hej!
Gick precis in och tittade trodde inte det var sant! Så roligt för dig. Har undrat så hur du har haft det. Hoppas att det nu håller i sig. Håller att tummar. Själv har jag varit bra tills i maj. Hade en jobbig period från slutet aug 2017 fram till oktober 2017. Blev inte bra av kortisonistillationerna. Upptäckte att jag hade svamp förmodligen i urinröret. Blev instatt på flukonazol 200 mg varje dag i 2 veckor. Till slut blev jag helt bra, kändes helt normalt. Satte då in en östrogenring som kändes jättebra. Var bra i 7 1/2 mån. Trodde inte det var sant. Så helt plötsligt av någon anledning kom det tillbaka. Nu har jag varit si och så under hela sommaren. Skall nu återigen kolla om det är svamp som spökar. Hälsn/ Margareta

Birgitta

Söndag 12 aug 22:48

Hej Margareta!
Ja - det håller i sig. Har varit totalt symptomfri i fyra månader nu. Härligt!!
Har visserligen fått bullmage och rundare kinder - men det kan jag leva med. Ska trappa ner kortisonet ytterligare framåt hösten.
Lycka till själv. Hoppas du får ordning på eländet.
Birgitta

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Birgitta - 17 september 2016 10:44

Hemma - efter en 5 dagars tripp till Irland tillsammans med goda vänner. Vi har haft underbara dagar. Spelat golf på 4 fantastiska banor, ätit god mat, bott på bra hotell.   Haft tur med vädret, sol och nästan vindstilla hela tiden förutom några ti...

Av Birgitta - 31 augusti 2016 06:46

Det är en fantastisk morgon idag! Absolut klarblå himmel - och solen lyser på trädtopparna. Kommer att bli en vacker dag. Perfekt för att hänga ut tvätt - och gå en golfrunda.....  Kanske en sista tur i svampskogen......   Har hittat massor med kan...

Av Birgitta - 8 augusti 2016 08:05

I ca 1½ vecka varade mitt uretritt-fria liv denna gång. I går eftermiddag började jag ana att ett skov var på gång, men inte alls lika kraftigt som förra gången. Det är intressant hur man lär känna sin kropp och kan känna igen olika typer av smärta...

Av Birgitta - 1 augusti 2016 08:43

Tjohoo!!   Mår bra idag också!! Har bara varit uppe EN ENDA gång i natt!!!   Tror knappt jag befinner mig i samma kropp som för några dagar sedan.  Då satt jag här och ville knappt ta ett steg. Sur och grinig, och trött på att ha ont.   H...

Av Birgitta - 31 juli 2016 18:12

Än en gång har jag fått bekräftat att min kroniska uretrit verkligen är just kronisk!!!   Dagen efter mitt förra inlägg - där jag skrev om hur fantastiskt bra jag mådde - bröt helvetet ut igen. Drygt en vecka med smärta och trängningar - på hög...

Presentation

En blogg om URETRIT.

Fråga mig

250 besvarade frågor

Länkar

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Juli 2018
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Arkiv

Kategorier

RSS

Följ bloggen

Följ Mitt liv med Uretrit med Blogkeen
Följ Mitt liv med Uretrit med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se