Alla inlägg under december 2013

Av Birgitta - 24 december 2013 08:54

GOD JUL alla ni som hittar hit, alla ni som frågar, kommenterar, skickar mail och alla ni som läser och/eller skriver på forumet!!

Tack för att ni finns, tack för att ni hör av er och delar med er av era erfarenheter.

Jag önskar oss alla ett GOTT NYTT ÅR - ett år där vi kan få bukt med våra smärtor, trängningar och kramper, ett år där läkarkåren äntligen börjar ta detta gissel på allvar, startar lite forskning och hittar läkemedel, ett år där vi kan börja leva vanliga liv igen!!!

Kanske en dröm - men drömma måste man få göra.  Och man ska aldrig sluta hoppas!!!


M och jag har förflyttat oss från ett hyfsat varmt och soligt Cascais till ett kallt, mörkt, regnigt och blåsigt Stockholm. Det ska firas jul med barn och barnbarn - och det ska bli jättekul. Men vi stannar inte längre än nödvändigt i detta kalla.....


Hela min kropp längtar efter värme. Värmedynan blev kvar i Cascais ;-( -  och det var lite korkat för den behövs. Mina smärtor vill inte ge med sig.  Men jag börjar undra om det är något mer än uretrit som spökar..... Kan det vara mina gamla fantomsmärtor som har vaknat till liv???  Kan dom göra det?  Är det någon som vet något om fantomsmärtor??


För jag har inga kramper - har inte känt av det på drygt en vecka - och det är underbart. Inga trängningar att tala om. Lite (ganska mycket faktiskt....) ont just vid toabeöken, så jag känner att urinröret är trasigt, men det går över när jag är klar.

Utan det stora problemet är den ganska kraftiga molvärk som  sitter i underlivet, det brinnande eldklotet. Och inga värktabletter hjälper. Är det min urinblåsa??  Har jag fått IC?? Eller - är det dom 13 år gamla fantomsmärtorna - som jag trodde jag blev av med för gott för ca 10 år sedan??

Hur vet man???


Nu ska jag i alla fall försöka förtränga det onda och fokusera på det roliga. Sätta på mig röda strumpbyxor och en röd/vit/svart klänning (det är ju jul....), samla ihop inslagna paket, packa ner mina misslyckade saffranstryfflar som jag försökte mig på att göra igår (dom blev platta som små plättar - men smakar bra!!) och njuta av julen tillsammans med dom som betyder allt för mig.

Livet kunde trots allt vara värre!!!!

ANNONS
Av Birgitta - 17 december 2013 08:15

I lördags kunde jag inte hålla mig borta från Betapred längre. Satte igång en behandlingsomgång igen.

Men börjar samtidigt bli lite orolig att dessa Betapred omgångar inte längre gör samma nytta som dom gjort tidigare.

Kan det vara så?

Att effekten blir svagare och svagare?

Måste man öka dosen då - eller vad gör man???

Under många, många år kände jag ju av min uretrit i princip hela tiden, och det var först när jag började med Betapred som jag fick verklig lindring och kunde få uppleva total uretrit-frihet under i bästa fall några veckor. Underbara känsla!!

Men nu kommer jag inte dit igen. Det vill inte släppa helt. Och jag håller på att bli smått desperat att jag ska fastna i detta liv av mer eller mindre konstanta smärtor  - varvat med skärande kramper.

Inget roligt liv!!!


Har haft svårt sova flera nätter p g a att det hela tiden gör så ont - fast jag ligger med min värmedyna på magen. Så igår fick jag min läkare härnere att skriva ut en lindrig variant av sömntabletter. Jag har ALDRIG i hela mitt liv tagit en sömntablett tidigare - men fortsätter dessa smärtor så måste jag.  Ligga vaken och stirra i taket timme ut och timme in med ett brinnande eldklot i underlivet är inte kul i längden.

Sedan undrar jag om jag verkligen ska ta den sista omgången av Uracysten??  Jag märker absolut ingen förbättring - snarare tvärtom - jag är som sagt sämre nu än jag varit på länge.  Lite trist att ha lagt ut en massa pengar på något som inte hjälper. Men det vet man ju inte innan. Enligt min läkare har Uracyst varit väldigt bra för flera av hennes andra patienter.

Jag forsätter också med att få zonterapi en gång i veckan. Vet inte om det kommer att ha någon effekt på uretriten, men jag märker att jag efter behandlingarna känner mig mer avslappnad - så det kan ju inte vara fel köra på med det ett tag.


Och slutligen - det här med kramper. Jag förstår fortfarande inte VAD det är som gör att mitt urinrör krampar så kraftigt - så ofta. Men jag har också ganska ofta kramper i mina tår - och i mina fingrar..... Helt plötsligt kan ett långfinger börja spreta okontrollerat - med samma skärande smärta som i urinröret. Eller någon av mellantårna.....

Kan det ha samma grundorsak?

När jag googlar på kramper kan jag läsa att det ofta beror på magnesiumbrist och i förrgår fick jag något spännande av en väninna härnere: magnesiumolja i sprayform. Som man sprayar på kroppen och så absorberas det genom huden. Hon har kört med detta dagligen ett tag och har inte längre några kramper i sina ben.

Så två kvällar nu har jag duschat min mage med denna magnesiumolja - och låtit det lufttorka medan jag tvättar av ansikte och borstar tänderna. Ska rapportera här (och i forumet) om jag märker någon effekt - fast det lär väl ta ett tag.


Sedan måste jag bara ha med något lite roligare också - dvs lite golf......  Jag är ju en medelgolfare - handicap 18,9 - men en av de kvinnor jag lärt känna härnere - en kvinna i min ålder från Schweiz - har inbjudit mig att vara med i något som heter 'Senior Women in Portugal' - och där finns f d proffs!!!! Igår spelade jag med dom första gången. Gick tillsammans med en annan svenska (handicap 10) och en portugisiska (handicap 8) och åt sedan en fantastisk lunch tillsammans. Urkul!!! Visserligen en runda med smärta - och halvdåliga slag - men ändå lyckades jag inte göra bort mig helt. 

I programmet nästa år ingår bl a en internationell turnering över tre dagar nere på Algarve i januari - plus en resa till Azorerna i maj.

Vid dom större tävlingarna är man indelad i olika klasser (jag kommer att spela i den 'sämsta') men annars fungerar ju handicap-systemet så att man kan tävla mot/med varandra trots att man ligger på olika nivåer.

Som sagt - urkul!!!   Och fascinerande och inspirerande spela med dessa kvinnor som slår så långt och med precision!!


Och - det här är något som jag aldrig i min vildaste fantasi trodde skulle hända när jag flyttade hit!!!


Bara jag får bukt med uretriten så jag slipper ha så ont hela tiden - så är livet som pensionär inte så tokigt.....

ANNONS
Av Birgitta - 13 december 2013 08:38

Luciamorgon!!


Vi ligger ju en timme efter er i Sverige - så när Tv2 visade sitt Lucia-program var klockan bara sex här i Portugal. Så det blev till att gå upp i ottan, sätta på kaffet, värma lussebullarna som jag bakade i går, ta fram pepparkakorna, tända en massa ljus och bänka sig framför TV'n i morgonrock....

För Lucia-sångerna bara måste jag få i mig.

Blev dock lite besviken på att Gladys del Pilar sjöng O Helga Natt utan orgel och utan kör, dvs helt solo med bara piano till. Det är inget fel på henne eller hennes röst - men just O Helga Natt ska det verkligen dåna om!!

Annars var programmet bra.


Något som är mindre bra är min uretrit. Vill inte riktigt ge sig och jag väntar i det längsta med att ta Betapred. Uracyst-behandlingen i förrgår gick bra, även om jag inte klarade att hålla kvar medlet i blåsan mer än knappt två timmar. Nu är det bara en behandling kvar.

Vet inte riktigt om jag tycker det har gjort den nytta jag förväntade mig. Kanske hade jag för stor förhoppning om underverk??

Det enda jag vet är att smärtan inte vill ge med sig och att det emellanåt krampar till - helt utan anledning.  Trängningar har jag inga större problem med - just nu i alla fall - men ont gör det hela tiden......


I måndags var jag ju helt desperat - riktigt så desperat är jag inte längre, bara trött på att smärtan inte kan ge med sig. Fast jag är glad att dom riktigt elaka kramperna jag hade i måndags är borta. Då kunde jag knappt ta ett steg - nu kan jag i alla fall röra mig.



Av Birgitta - 9 december 2013 09:06

Just nu far alla fula ord jag kan runt inne i huvudet på mig.

Jag är inte 'smått' desperat längre - jag är fullständigt heldesperat!!!


Skovet som inte ville gå över - som jag skrev om i fredags - har suttit i hela helgen - med mer eller mindre styrka. Inte så mycket problem med trängningar - utan det är smärta och framförallt KRAMP som är problemet. Och jag förstår inte varför!!

VARFÖR KRAMPAR MITT URINRÖR?????


Jag trodde i går eftermiddag att jag hittat en lösning. Jag testade ju zonterapi i somras och har under hösten funderat på om det är något jag ska gå vidare med. Har en bekant här i Cascais som är utbildad zonterapeut och i går mitt på dagen hade vi bokat en första behandling.

Hade rätt rejäla smärtor och krampkänningar i går förmiddags - men efter en timmes behandling släppte kramperna och jag kände mig så lätt och fin i underlivet. Kunde röra mig obehindrat igen. Och detta välsignade tillstånd satt i hela eftermiddagen, kvällen och natten.

Klarade t o m av att gå ut en sväng på kvällen till en liten irlänsk pub nere i centrala Cascais där två eldsjälar kör en quiz - dvs frågesport - en gång i månaden. Det var första gången vi var med. Totalt var vi sju svenskar som bildade laget 'Vikings' och som tävlade mot sju/åtta andra lag. Urtrevligt!!!   Vi kom tvåa!!

Och när jag vaknade i morse och låg i sängen kändes min kropp helt OK - men så fort jag satte fötterna i golvet skar värsta krampen till - och här är jag nu.

Kan inte ta ett steg utan att det känns som att en stor vass kniv kör rätt upp i urinröret.  Det gör så förtvivlat ont!!

Det kan inte vara OK att jag ska behöva ha så här ont!!!!

Ingen ska behöva stå ut med detta.......


Min läkare skrev ju ut Glytrin åt mig - dvs det man tar vid kärlkramp - för att jag skulle testa om det kunde hjälpa när jag får dessa krampattacker.

Men jag vet inte om jag vågar använda det. Läste igenom bipacksedeln (vilket jag sällan gör i vanliga fall, vill inte veta ev biverkningar....) och där står bl a följande:

Var försiktigt med Glytrin om du har....

-   problem med blodtrycket

-   grön starr (kan medföra högt tryck i ögat)

Jag är just mitt i en utredning kring mitt blodtryck som har betett sig lite konstigt den senaste tiden.....

Är livrädd för grön starr eftersom i princip alla på min mammas sida har/hade det. Kollar trycket i ögonen varje år och vill definitivt inte ta något som riskerar att det går upp......

Så här sitter jag med mina omänskliga, hemska kramper och vet inte vad jag ska göra för att bli av med dom. Eller hur jag ska stå ut.

Jag är faktiskt lite putt på min läkare för jag har bett henne skriva ut dunderstarka piller som jag ska kunna ta just när jag får så här fruktansvärt ont - men hon vägrar!!!!  Jag tror inte hon förstår HUR ont jag får ibland.  

Man ska ju inte gå omkring med smärta säger dom - men om inget annat än ex morfin hjälper??   Varför kan jag inte få ta ett morfinpiller någon gång ibland så att jag i alla fall kan röra mig???

Förstår inte!!!

Känner mig just nu omänskigt behandlad.


Hade tänkt baka saffransbullar idag - men om dessa kramper håller i sig då blir det till att sitta stilla i en soffa och läsa bok, se på TV eller spela något fånigt spel på mobilen.....


Nästa zonterapi-behandling har vi bokat in om ca en vecka - hoppas kramperna släpper innan dess.......


Nu måste jag skriva om något roligt......

I lördags hade den golfklubb jag är med i sin årsavslutning, med golftävling på dagen och middag på kvällen. Jag kände av uretriten men det var inte värre än att jag kunde gå - och jag spelade fantastiskt bra i 12 hål. Riktigt bra!! Sedan satte kramperna igång och då försvann mitt fina golfspel. Helt plötsligt fungerade INGENTING!!! Jag kunde knappt gå och jag kunde definitivt inte slå ett golfslag längre. Jag blev så arg på mig själv så jag nästan grät......

Men - det visade sig att det jag åstadkom innan kramperrna slog till räckte för att jag skulle vinna damklassen!!! Kors i taket!!!     När dom ropade upp mitt namn fattade jag inte att det var mig dom menade.  

En riktigt maffig pokal fick jag: 

 

Av Birgitta - 6 december 2013 22:56

Jag börjar bli lite bekymrad. Det senaste skovet vill inte ge sig av. Det började i måndags och jag åt mina kortisondoser under måndagen och tisdagen.

På onsdagmorgonen kändes det ganska bra, men mitt på dagen kom ett krampanfall som satt i 3 - 4 timmar.    Sedan lugnade det ner sig, natten till torsdagen var rätt OK - men under torsdagsförmiddagen kom smärtan krypande så min Uracyst-behandling blev mindre rolig. Det gjorde riktigt ont när hon förde in katetern - och hon sa att hon kunde känna hur hårt och spänt urinröret var......

Och sedan dess har inte smärtan släppt.

Vet inte vad jag ska ta mig till. Har just stoppat i mig 2 Nurofen - men märker ingen effekt.

Vill inte äta Betapred för tätt - det måste gå minst en vecka mellan varven.  Inget som min läkare har sagt visserligen - det är bara som jag själv känner.

Å andra sidan kan man ju fundera över hur mycket man ska behöva plågas.......

Jag har riktigt rejält ont just nu. Spelar ingen roll om jag går, sitter, står eller ligger - gör lika ont hela tiden.


Börjar också fundera på om Uracyst verkligen gör någon nytta. Nu har jag fått fyra behandlingar - och jag har ju tyckt mig märka en lindring i  skoven - men just nu vet jag varken ut eller in. 


Smått desperat är jag.


Av Birgitta - 4 december 2013 08:04

Jag gillar verkligen att gå upp i ottan under årets mörka period.

Visserligen är det inte lika mörkt här nere som hemma i Sverige, solen går upp vid 7:30, men när jag gick upp för ca en timme sedan - vid sextiden - var det becksvart utanför fönstren. Jag sätter på kaffet, tänder adventsljusstakarna och några ljus. Det är alldeles fullständigt tyst. Så skönt!!

Och nu börjar gryningen synas vid horisonten. Vi bor på sjätte våningen och har en underbar utsikt över inloppet till Lissabon, ut över vattnet och ända till andra sidan inloppet, med dom berg som finns runt Setubal. Himlen är alldeles molnfri och den rodnar så vackert nu i väntan på att solen ska sticka upp.

Dessutom har skovet lugnat ner sig. Det satt i rätt ordentligt hela gårdagen, t o m så att jag var orolig när jag kröp i säng på min värmedyna. Visade inga tecken till avmattning. Men nu i natt har det onda sjunkit undan. Härligt! Nu ser jag fram emot en veckas uretritfrihet igen.

I morgon är det dags för den fjärde omgången Uracyst och jag är verkligen glad att skovet lagt sig innan dess. Annars hade jag fått skjuta på behandlingen. Ingen stoppar en kateter in i mitt smärtande urinrör.....


Trots mitt onda urinrör - som faktiskt inte krampade en enda gång under detta skov - wow - körde jag  igår med en väninna till en jättestor Outlet som finns på andra sidan Lissabon.

Man kan ju lunka ganska lugnt på en Outlet och det finns gott om toaletter. Stoppade dessutom i mig både Betapred och två Nurofen innan vi åkte och jag klarade shoppingrundan riktigt bra. Det blev en heldag där. Vi kom dit vid 13-tiden och var kvar till ca 20:30. (Dom stängerr 23:00!!!!)  Framåt slutet blev det jobbigt och jag var lite bekymrad för hur hemresan skulle gå - men jag klarade det hela bra. Trots att jag körde fel i mörkret och fick ta en extra omväg innan vi kom rätt.

Så mycket shoppat blev det inte, men vi njöt av att utan våra gubbar kunna lulla runt i en massa trevliga butiker och titta på skor, tröjor, klänningar, väskor osv.  Några småsaker kom dock med hem: förrättsbestick och en ljusstake: 

 

Av Birgitta - 3 december 2013 06:15

Så var det dags igen. Ca 1½ vecka sedan förra omgången. Lite för tätt i min smak - men det är bara att gilla läget och påbörja en ny omgång Betapred.

Det verkar som att det även denna gång blir en lindrigare variant och det är jag glad för. Ligger på en 3-4 på min smärtskala - klart mycket trevligare än tidigare i höst när jag toppade 10 vid några tillfällen. Då var jag riktigt ynklig. Nu kan jag i alla fall existera, gå och röra mig utan att kvida.

Det är märkligt hur svårt det är att dölja - för dom som känner dig väl - när smärtan tagit kroppen i besittning. M avslöjar mig direkt, även när jag inte sagt något. 

Uretriten kom farande i går morse - och framåt förmiddagen tog vi en liten kort promenad ner till det som är den närmaste varianten av ett ICA MAXI här i Cascais - JUMBO heter det.  Och bara på min promendfart inser M vad som har hänt. När jag har mina uretrit-fria perioder då går jag fort, fort - när uretriten tagit min kropp i besittning går jag sakta, sakta. Ibland går jag inte alls.....

Den här gången har jag gjort något som jag faktiskt aldrig gjort - eller behövt göra - tidigare: jag har avbokat en inplanerad middag. Vi hade bjudit hem lite vänner på middag imorgon - onsdag - men jag kände i går morse - när eländet började igen - att jag varken hade mental eller kroppslig ork att planera och genomföra en middag för en massa människor.  Trist!!

Det är ju det här som är ett av problemen med en sjukdom som poppar upp lite hipp som happ: svårt planera olika aktiviteter.

Jag har genomfört middagar under smärta tidigare - men den här gången sa det bara stopp!!  Det känns som att jag har passerat en tröskel - vill inte plåga mig i onödan längre......


Svårt att sova är det också med smärta i kroppen. Har legat på värmedynan hela natten, men varit vaken från klockan 4. Klockan fem gick jag upp och satte mig vid PC'n som jag har i köket. Tände några ljus och mina IKEA-inhandlade adventssljusstakar i fönstret och försöker tänka bort min smärtande kropp. Googlar nyheterna och skriver lite i bloggen......

 

Presentation

En blogg om URETRIT.

Fråga mig

250 besvarade frågor

Länkar

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3 4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< December 2013 >>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Arkiv

Kategorier

RSS

Följ bloggen

Följ Mitt liv med Uretrit med Blogkeen
Följ Mitt liv med Uretrit med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se