Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av Birgitta - 5 april 2020 16:23

Det är knappt två år sedan jag skrev mitt förra inlägg: FRISK!!!!


Och - jag är fortfarande FRISK!!!


Efter att jag börjat med min dagliga dos av Betapred fortsatte jag - av bara farten - att ta maxdosen av Celebra varje dag ända tills jag råkade nämna det för min allmänläkare.

Hans kommentar var: "det finns inget starkare antiinflammatoriskt än den cortison du tar!!  Sluta genast med Celebran - den har också biverkningar som det kan vara bra att hålla sig undan."

Så - jag slutade tvärt! På dagen för ca ett år sedan.

Samtidigt trappade jag ner och slutade med Xatral OD.

M a o - i dagsläget tar jag ingen annan medicin eller behandling för min 'kroniska' uretrit än just Betapred.


Har dessutom successivt sakta minskat dosen. Sedan december förra året är jag nere på 1 Betapred/dag, dvs 0,5 mg.

Min läkare säger att den nivån är OK ur biverkningsperspektiv.

Varje halvår tar jag blodprov för att kolla att alla värden fortfarande är bra. Jag får extra piller för att förebygga benskörhet (som kan vara en biverkning av cortisonet).


Jag mår fortfarande helt fantastiskt bra!! Min ambition är att sakta, sakta dra ner på Betapred-dosen. Kanske om något år kan jag vara utan helt och hållet. Återstår att se.


Jag anser fortfarande att det största problemet vad gäller uretrit är den bristande kunskapen och förståelsen inom sjukvården.

Kunskapen om att sjukdomen FINNS!

Förståelsen för vilken oerhörd smärta den kan innebära och dess påverkan på hela livet.

Och dessutom avsaknaden av utarbetade, publicerade, effektiva behandlingsmetoder att sätta in i tidiga skeenden - så man inte behöver bli så dålig som jag var.


Jag vet att det finns läkare som skulle vilja genomföra vetenskapliga studier - vilket är nödvändigt för etablerade behandlingsmetoder - men ingen är villig att avsätta medel för detta, och det är tragiskt.


Tänk så mycket antibiotika som skrivs ut - alldeles i onödan. Och tänk det lidande som många lever med - också i onödan.






Av Birgitta - 24 juli 2018 09:25

Det här blir ett långt inlägg - men jag måste bara berätta.......


Det är flera år sedan jag skrev något här och jag ber om ursäkt att jag inte svarat på frågor, men luften gick ur mig. Orkade inte längre berätta om mitt elände. Hade fullt upp med att bara orka leva.


Kort sammanfattning av min uretrit-historia:

Det hela började våren -95. Efter två år hamnade jag hos en urolog som via cystoskopi konstaterade uretrit. (Jag hade ingen aning om att det fanns något som hette uretrit (som alltså är en inflammation i urinröret och urinblåsans botten) - och det är det många allmänläkare som inte heller har...)

Sedan följde flera år av olika behandlingar, läkemedel och lokala behandlingar i urinröret. Blev inte bättre, bytte läkare, fick nya behandlingar, nya läkemedel.

2010 skapade jag uretrit.se och påbörjade denna blogg och under många år förde jag dagligen statistik över dels smärta dels antal toabesök/natt. Ingen rolig läsning.

Så här har mitt dagliga medicinintag sett ut de senaste 7-8 åren:

2 ggr Celebra 100 mg (Celecoxib) - ett antiinflammatoriskt läkemedel.

Xatral OD 10 mg - ett kramplösande läkemedel som egentligen är avsett för män med prostatabesvär.

Dessutom inlägg i urinröret av Dermovat - en stark cortisonsalva (lite då och då).

Plus installationer av Uracyst i urinblåsan ca 1 gång/månad.

Och sist med inte minst - med ca 1½ veckas mellanrum (när smärtan blivit så stark att jag knappt kan gå) har jag intagit omgångar av Betapred, dvs cortison. Betapred  är en stark cortison i form av små piller på 0,5 mg som man löser upp i lite vatten. En omgång bestod av 12 - 10 - 8 - 6 - 4 piller utspritt över ca två dygn.   Efter en sådan omgång tog det ca två dygn innan det värsta släppte och jag kunde börja gå igen och denna lättnad höll i sig i fyra/fem dagar innan det började bli värre igen, osv....


Det här är vad man erbjudit mig.  Ingen smärtlindring har fungerat. Jag har testat allt. T o m morfin. Det enda som hände då var att jag kräktes i fyra timmar. Smärtan var kvar.

Jag har också testat akupunktur, zonterapi, C-vitaminkurer, äter ingefära dagligen, massage.......


Trots alla dessa mediciner och behandlingar har jag aldrig blivit bra. HELA tiden känt mitt urinrör, emellanåt haft fruktansvärda kramper så jag har suttit på golvet och skrikit/gråtit av smärta, kissat småspik en gång i timmen dygnet runt. Levt med mer eller mindre kronisk smärta.

Och det här eskalerade nu i våras. Vid ett tillfälle var jag så dålig så man fick köra mig i rullstol. Kunde helt enkelt inte gå på grund av smärtan.


Det finns grader i uretrit-helvetet och jag tror att jag är ovanligt hårt drabbad. Min smärttröskel är ganska hög, jag tål mycket, jag har jobbat hårt på att härda ut, försöka leva trots att det skär i underlivet för varenda steg jag tar, men jag har många gånger undrat hur mycket man ska behöva stå ut med. Hade jag varit en hund hade man tagit livet av mig - för djur ska inte behöva lida.....  Men - en människa......

I mina snälla ögonblick inser jag (eller tror i alla fall) att ingen förstått hur fruktansvärt jag har haft det.

Vid en av mina Uracyst-behandlingar frågade sköterskan om jag behövde behandlingen för att det sved när jag gick på toaletten. Sved!!!????   Hon skulle bara veta......   För att inte tala om känslan att få en kateter instoppad i ett smärtande urinrör.


Nåväl - allt detta är nu historia!

I våras (månadsskiftet mars/april) fattade jag ett beslut helt på egen hand (ivrigt påhejad av min man) men inget någon av mina läkare skulle rekommenderat.

Det började med att den förväntade lättnaden efter en Betapred-omgång uteblev helt. Efter tre dagar blev jag desperat och tog en omgång till - och sedan fortsatte jag att ta 4 Betapred-piller dagligen.

Och SIMSALABIM - på en dag är ALLT BORTA!!!  ALLT!!   Ingen smärta. Inga trängningar. Inga kramper. Mina toalettbesök som alltså varit att kissa småspik en gång i timmen är helt plötsligt flödande var fjärde timme. Jag sover fem/sex timmar i rad varje natt.  Jag känner inte mitt urinrör längre. Söker inte hela tiden efter toaletter.  Har fått ett nytt liv!


Efter tre veckor gick jag till min allmänläkare och berättade allt - och han har verkligen varnat mig för cortisonet....

Men han hörde vad jag sa - och såg hur bra jag mådde.

MEN - och det här är viktigt - han sa också att den dos jag tog (4 Betapred-piller/dag) är för hög i längden.  För stor risk för olika biverkningar.

Så vi la upp ett schema:  jag fortsatte med 4/dag i totalt en månad, drog sedan ner till 3/dag i en månad och därefter ner till 2/dag. Och där är jag nu. Och mår fortfarande lika bra!


Risken för biverkningar finns alltid när man äter cortison: diabetes, benskörhet, grå starr osv - men vi kollar mina värden med jämna mellanrum.

Biverkningar jag fått - och kan leva med är:

-  viktökning och lite månansikte (inte så farligt - men det syns). Har ökat en till två storlekar. Inget kul - men OK.

-  får lätt underhudsblodutgjutningar på framförallt ben och armar. Inte så snyggt... Äter även blodförtunnande medel så det hjälper väl till.

-  jag tål värme sämre.   Vet inte om det beror på cortisonet - eller är något annat. Ska kolla upp det.


Jag tar fortfarande Celebra och Xatral OD. Har inte vågat sluta. Men har inte gjort några Dermovat-inlägg eller Uracyst-installationer sedan i mars. Och har inte heller tagit några Betapred-omgångar med 12-10-8-6-4  utan tar bara 2/dag - varje dag.


Så småningom ska jag minska Betapred-dosen ytterligare.  Vad jag har förstått är det VÄLDIGT VIKTIGT att inte tvärsluta ta cortison när man ätit en daglig dos under en längre tid.  Utan man måste trappa ner LÅNGSAMT!!!  VÄLDIGT LÅNGSAMT!!


Min privata amatörteori kring vad som hänt: Tydligen var min inflammation så kraftig så det krävdes att mer eller mindre chocka kroppen med cortison - vilket alltså skedde när jag körde dubbla omgångar med kort mellanrum och sedan fortsatte ta en låg dos dagligen.

Min man upplevde samma sak när han var i 20-års åldern (han är 70 nu) och drabbades av Chrons sjukdom - som är en inflammation i tarmen.  Han låg i 40 graders feber i 6 veckor innan han kom till en läkare som förstod vad han drabbats av. Dom pumpade i honom cortison för att få bukt med inflammationen, trappade sedan ner långsamt, långsamt och satte samtidigt in inflammtionshämmande medicin (Salazopyrin) som han åt under många, många år. Och som han hade turen att tåla. Han är nu sedan 25 år - minst - helt frisk.

Och det är hans erfarenhet som gör att han länge har pushat mig att göra exakt det jag gjorde i våras - men jag har inte vågat tidigare. Alltför rädd för cortisonets biverkningar. Alla läkare som varnat mig - både de som jag konsulterar och de jag har i min vänkrets.

Men - om det nu var detta som krävdes för att jag äntligen skulle bli BRA??   Varför är man då så rädd att ordinera det? Kan man för lite?  Eller - har man trots alla mina berättelser och all min statistik inte förstått hur dålig jag var?


Jag vet inte.

Och jag vet ju inte heller om det här kommer att hålla i sig.

Jag bara vet att jag sedan början av april mår bättre än vad jag gjort på 20 år. Jag nyper mig i armen varje morgon jag vaknar utan att ha ont.

Helt plötsligt förstår jag att folk faktiskt kan hoppa och springa. Och denna varma sommar badar jag nästan varje dag i Siljan.  Det har jag inte heller vågat göra tidigare.


Sommarhälsningar från Rättvik










Av Birgitta - 17 september 2016 10:44

Hemma - efter en 5 dagars tripp till Irland tillsammans med goda vänner.

Vi har haft underbara dagar. Spelat golf på 4 fantastiska banor, ätit god mat, bott på bra hotell.   Haft tur med vädret, sol och nästan vindstilla hela tiden förutom några timmar en förmiddag när det kom några droppar regn.


Men - det absolut bästa är att min kropp betett sig som om den aldrig hört ordet uretrit.......


Inte den minsta antydning till smärta, trängningar, obehag under dessa dagar. Vi har t o m åkt buss i 3 timmar - och det var inte jag som till sist ville ha 'kiss-paus'!!!!   WOW!!


Det kom ett skov farande veckan innan vi skulle åka. Hade några jobbiga dagar/nätter, men körde en Betapred-kur ganska snabbt, så det gick över på tre dagar. I vanliga fall när skoven kommer brukar jag vänta länge innan jag börjar med cortisonet.   Kanske, kanske går det över av sig själv.....

Men den här gången satte jag igång direkt. Just för att vi hade denna resa inplanerad. Och för att det var 1½ månad sedan förra Betapred-omgången.

Och det gjorde susen.

Jag brukar undvika denna typ av gruppresor, just för att jag aldrig vet hur jag mår. Kan jag gå? Kan jag vara social? Måste bussen stanna en gång i halvtimmen för min skull?? (har hänt...... så jag vet hur det kan vara)


Men inget av detta trista inträffade. Jag har mått förträffligt hela tiden - och är så glad.


Varför skovet veckan innan kom vet jag däremot inte. Denna gång hade jag inte badat i någon pool. Inte blivit kall. Inte ätit något konstigt.

Märklig kropp man har.

Nu ska jag njuta så länge det varar denna gång.

Av Birgitta - 31 augusti 2016 06:46

Det är en fantastisk morgon idag!

Absolut klarblå himmel - och solen lyser på trädtopparna. Kommer att bli en vacker dag. Perfekt för att hänga ut tvätt - och gå en golfrunda.....  Kanske en sista tur i svampskogen......   Har hittat massor med kantareller och blodriskor i år.

Min OBH Nordica svamptork har verkligen gått varm i sommar.


Min kropp mår utmärkt, och har så gjort i snart TVÅ veckor!!!


Det elaka skovet som startade den 21 juli tog det nästan tre veckor att bli av med helt och hållet.

Träffade min läkare för drygt en vecka sedan och vi konstaterade att det som triggade skovet med all sannolikhet var den timme jag tillbringade i simhallen/poolen med barnbarnen dagen innan eländet började.

Då hade jag ju varit helt symptomfri länge, länge och trodde/hoppades att jag skulle klara ett pool-besök. Vi (M och jag) var barnvakter en vecka medan föräldrarna jobbade och barnen (6 och 8 år) ÄLSKAR att bada - så på deras önskelista stod ett besök i Rättviks simhall.

Kul hade dom/vi - men jag ska helt klart INTE tillbringa en timme i en pool.....

Enligt min läkare är det kloret som är boven.....  Bada i hav och sjö - eller pool renat på annat sätt än med klor - är tydligen mindre riskfyllt. Jag har alltid trott att det är det kalla vattnet som är boven. Och att den största risken är att få en infektion.

Egentligen spelar det kanske ingen roll vad som agerar trigger - jag ska undvika poolbad. Ett kort dopp kanske är OK - med byte av baddräkt direkt. Plaska runt i en timme ska jag inte - det har jag lärt mig denna sommar.

Trist är det - jag tycker om att simma. Men jag tycker ännu mer om att vara smärtfri, så valet är lätt.


Kan inte låta bli att lägga ut några svampbilder. Det här är lycka!!!!


   




Av Birgitta - 8 augusti 2016 08:05

I ca 1½ vecka varade mitt uretritt-fria liv denna gång. I går eftermiddag började jag ana att ett skov var på gång, men inte alls lika kraftigt som förra gången.

Det är intressant hur man lär känna sin kropp och kan känna igen olika typer av smärta.  Det som hände igår var att jag helt plötsligt fick 'trängningar', dvs blev kissnödig ca en gång i halvtimmen, plus en dunkel molvärk rakt in i underlivet. Inte i urinröret.

Och inte heller gjorde det ONT att gå på toaletten - jag bara var tvungen att gå OFTA.

Tänkte att jag denna gång skulle mota Olle i grind direkt så i går kväll sprutade jag in en dos Dermovat i urinröret.

Vet dock inte hur mycket nytta det hann göra för efter ca 20 minuter var jag bara TVUNGEN gå på toa - och så höll det på till ca 03:30 i natt.

Men - nu känns det bättre!!!!

Inga smärtor - och toabesöken har också lugnat ner sig - sov riktigt bra nu på morgonen.


Kanske hann Dermovaten göra lite nytta i alla fall.


Jag är riktigt stolt att jag fixar att behandla mig själv.   Förra tisdagen när jag fick min Uracyst-installation på Rättviks Vårdcentral så pratade vi en del om att vissa människor - både män och kvinnor - tvingas tappa sig själva med kateter flera gånger varje dag. Sköterskan berättade om en 80+-kvinna som fixade det lätt som en plätt.

Sköterskan föreslog t o m att jag skulle lära mig spruta in Uracyst på mig själv....... men jag vet inte..... 

Hennes motivation: tänk vilken frihet Birgitta - du kan fixa det när och var som helst....

Och visst, det har hon rätt i - men som sagt - vet inte riktigt.....

Får nog fundera ordentligt på det.


Nu njuter jag av att inte känna av min uretrit. Så skönt kunna röra sig obehindrat igen.

Av Birgitta - 1 augusti 2016 08:43

Tjohoo!!   Mår bra idag också!!

Har bara varit uppe EN ENDA gång i natt!!!


Tror knappt jag befinner mig i samma kropp som för några dagar sedan. 

Då satt jag här och ville knappt ta ett steg. Sur och grinig, och trött på att ha ont.


Hoppas, hoppas jag får vara bra riktigt länge nu!!!


Av Birgitta - 31 juli 2016 18:12

Än en gång har jag fått bekräftat att min kroniska uretrit verkligen är just kronisk!!!


Dagen efter mitt förra inlägg - där jag skrev om hur fantastiskt bra jag mådde - bröt helvetet ut igen.

Drygt en vecka med smärta och trängningar - på högsta nivå - och mer eller mindre sömnlöshet p g a smärtnivåerna, blev det, innan skovet med hjälp av en kraftig dos Betapred sjönk undan. 

En annan bekräftelse - återigen - är att alla piller jag äter (Celebra, Xatral OD), behandlingar jag genomlider (Uracyst-installationer, Dermovat-sonderingar) och övrigt (råriven ingefära, höga doser C-vitamin) aldrig kommer att BOTA mig. Bara lindra och möjligen förlänga mina bättre perioder.


Det jobbiga är att när skovet kommer så är det inte bara det fysiska som är jobbigt - psyket får sig också en knäck. Besvikelsen är lika stor varenda gång, framförallt när man haft en längre bra period och nästan börjat tro att man alltid ska vara så bra.


Men - igår och idag känns allt bra igen!   Har spelat golfrundor, kunnat gå utan några som helst problem och mår precis lika bra som den dag jag senast skrev i bloggen.

Himla tur att det faktiskt går över. Nu ska jag njuta varenda sekund och hoppas, hoppas att det dröjer riktigt länge innan det är dags för nästa omgång.


Av Birgitta - 13 juli 2016 09:26

Äntligen i Rättvik igen!!

Saknar visserligen den goa värmen nere i Cascais, men det känns skönt sitta i stugan i skogen utanför Rättvik.

Här är så tyst och stilla. 

En massa jobb är det ju så här i början  - klippa gräs, dammsuga bort döda flugor, bära ut sommarmöbler - men det hör ju till.

Dessutom är M och jag barnvakter hela denna vecka åt våra barnbarn, 6 & 8 år. Så det blir inte mycket tid över för egna aktiviteter, ex skriva lite på bloggen.

Men jag måste bara få berätta att min kropp fortsätter vara i princip uretrit-fri. Nyper mig i armen rätt ofta. Kan inte riktigt förstå att den elaka smärtan är borta.

Eller - nu ska jag vara riktigt tydlig: det som är borta är smärtan vid själva urinerandet - för att använda ett vackert ord. Det som förut var som att kissa småspik, taggtråd, ont, ont ont helt enkelt. Gör inte det minsta ont nu. Och det som skar som knivar vid vartenda steg jag tog så jag knappt kunde gå. Helt borta!!!

Jag kan fortfarande få känningar av en obestämd molsmärta i urinblåse-trakten. Den där smärtan som jag inte riktigt vet vad den kommer ifrån. Om det är något i urinblåsan eller mitt gamla kallbrandsmyom som spökar.  Men det sitter inte i så länge. Kan dyka upp utan förvarning och försvinna efter några timmar.

Inget kul - men bara en susning mot hur det var förut när jag hade så ont så jag ville krypa ur skinnet.


Jag har ännu inte skrivit något på forumet om C-vitaminets betydelse, men nu börjar det bli dags. Måste få dela med mig av detta. Om det hjälper mig kan det säkert hjälpa någon annan.


Nere i Cascais kunde jag köpa C-vitamin 'piller' på ett Apotek, stora som bomber där varje bomb innehåller 1500 mg, så jag tog två om dagen. En på morgonen och en på kvällen, tillsammans med alla mina andra piller.

Ville egentligen testa att ta Askorbinsyra. Kunde inte hitta det i Cascais men tänkte att det skulle fixa sig när jag kom till Sverige.

Men icke - lika svårt här. Ingen mataffär jag besökt har det, Apoteket i Rättvik har det inte, men på Hälsokostaffären kunde jag beställa - så nu har jag en burk. Dock ej testad än.   Riktigt starkt. Koncentrerad C-vitamin. 1 kryddmått innehåller 1000 mg - så ½ tsk/dag bör ge mig den dos jag behöver.

Lika svårt var det att hitta starka C-vitaminpiller. Men kunde beställa på Apoteket. Men de starkaste dom kunde få tag på var på 1000 mg - så jag tar 1½ på morgonen och 1½ på kvällen.


Och mår så bra, så bra!!!





Presentation

En blogg om URETRIT.

Fråga mig

250 besvarade frågor

Länkar

Kalender

Ti On To Fr
   
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< April 2020
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Arkiv

Kategorier

RSS


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se