Jag är verkligen inne i ett riktigt bra skov. Det är väldigt längesedan jag hade så här många dagar efter varandra helt utan några uretrit-relaterade problem.

Gissa om jag är glad! Jag svävar fram en dm över marken känns det som.

Fråga mig inte vad som orsakat detta för det vet jag inte. Mer än att jag ätit anti-inflammatoriskt i flera år, anti-trängande läkemedel, fått många, många doser av cortison i urinröret, väldigt aktivt jobbar på att mentalt tänka bort, slappna av i underlivet, osv osv.

Kanske ger allt effekt till slut. Inte för att jag tror att jag är av med eländet för gott - men bara det att få vara helt symptomfri några dagar är fantastiskt efter dessa snart 15 år av mer eller mindre helvete.

Så - giv icke upp - ni som är mitt i eländet. Det går att få lindring, det går att bli bättre.

Det jag börjar förstå mer och mer - efter alla mail och kommentarer jag har fått dessa 105 dagar - är att det allra viktigaste för att få denna lindring är att hitta rätt läkare. En läkare som dels förstår och tar problemen på allvar - och inte är arrogant eller nonchalant - dels kan hitta den behandling som passar just dig. Och tyvärr - dom verkar inte finnas överallt.

Det finns fortfarande en stor brist på kunskap och förståelse för vad uretrit är - hos kvinnor - och vad man kan göra för att lindra.

Jag undrar hur många kvinnor runt om i Sverige som alldeles i onödan plågas av dessa smärtor, kramper, trängningar därför att Vårdcentraler inte vet vad dom ska göra och specialister inte finns i närheten. Och det är inte alltid dom heller vet.....  

Jag besökte en uroterapeut på Nacka Närsjukhus igår. Hon berättade att dom där har akut-tider för sina patienter med kronisk uretrit så att dom med ganska kort varsel kan komma och få en behandling när de blir dåliga. Det låter jättebra tycker jag. För när kramper och smärtor slår till då vill man inte vänta 14 dagar på en cortisondos....

Jag fick också en del namn på läkare som har engagerat sig i kvinnors urinvägsproblem - så jag ska fundera på att ta kontakt med dom för att höra om det finns något man kan göra för att ändra på denna bristande kunskap och förståelse inom läkarkåren.

Nu i eftermiddag ska min dotter P och jag sitta ner och fundera på hur vi kan fräscha upp www.uretrit.se.

Åter en fantastisk morgon ur uretrit-synpunkt. Jag har visserligen varit uppe två ggr i natt - kunde inte låta bli - men i övrigt är allt så bra som det bara kan vara.

Jag vet att det inte kommer att vara för evigt - men jag tar inte ut något eländigt i förskott utan bara njuter av varenda smärtfri minut.

Idag ska Närakuten i Nacka få en liten bunt flyers av mig.

En besvikelse - dragkedjan på mina nya perfekta Gore-Tex stövlar gick sönder igår. Eller - inte själva dragkedjan utan den lilla grejen som man drar med. Så nu går det inte att dra....

Inte kul eftersom det fortfarande är kallt och jag behöver dom. Dessutom dåligt av ett par hyfsat dyra stövlar att inte hålla mer än 2½ veckor. Tur i oturen - jag hittade kvittot så idag åker jag till butiken och ber dom fixa.

Dessutom - granen åkte inte ut igår. M ville ha kvar julen över helgen - så allt står kvar, tomtar, stjärnor, ljusstakar. 

Kanske ska jag ta bort tomtarna i alla fall....  ;-)

Ännu en morgon där jag kan summera gårdagen och natten som: väldigt bra!

Gårdagen var nästan en 'bingo-dag'' - inga besvär överhuvudtaget under hela dagen.

Det som är det härliga sådana dagar det är att hela kroppen känns - och beter sig - precis som en frisk kropp.

Naturligtvis är det fantastiskt skönt att slippa smärtor och kramper - men det som ändå tar priset som den bästa upplevelsen är att jag inte hela tiden var medveten om att jag har ett urinrör. Den nästan alltid konstanta känslan av att behöva tömma blåsan i tid och otid fanns helt enkelt inte där. Det automatiska förebyggande toabesöket så fort man skulle gå en kort promenad till mataffären - den tanken fanns inte. Jag bara gick!!

Helt plötsligt kunde tanken komma och jag hade följande inre monolog: 'Hur länge sedan var jag på toa? 3 timmar!! Oj!! Behöver jag gå nu?  Nej!  Oj! Vad har hänt!'

Så höll det på hela dagen. Inatt har jag faktiskt varit uppe 2 ggr - men det ligger inom 'felmarginalen...'.  Just nu är jag helt besvärsfri!!

Igår tog jag några första steg att försöka sprida kännedom om www.uretrit.se genom att dels skicka en packe av mina flyers till min väninna M som arbetar inom sjukvården i Skellefteå, dels var jag inne på UroGyn-mottagningen i Stockholm och lämnade en packe där också.

Det finns ett nätverk för inkontinenta, ett nätverk som har funnits ett antal år och som har en väldigt trevlig websida: http://www.kontinet.se/ Eldsjälen och drivkraften för Kontinet heter Hillevi - och henne har jag tagit kontakt med och ska träffa nästa vecka. Jag är nyfiken på hur hon - också ur sitt egna patientperspektiv - drog igång det nätverket.  Tänkte att jag skulle kunna få lite tips och ideér om vi ska ta steget och bilda en patientförening kring kronisk uretrit.

Slutligen - på fredag ska min dotter P (som ritat loggan och hjälper mig en del med web-tekniken) träffas och börja prata om hur vi ska göra web-sidan lite snyggare och hur man gör för att utöka web-siten så den kan bli det forum som jag funderar på att göra den till.

Nu är m a o jul-helgen över på allvar - och idag åker granen ut!! Eller rättare sagt - blir nermonterad, vi har en väldigt vacker återanvändbar julgran (låter bättre än plastgran) som vi har haft i 14 år nu.

Det kalla, men vackra, vintervädret håller i sig och jag kan inte låta bli att dela med mig av en vacker bild tagen utmed Solnavägen igår, plus några detaljer ur min gran som snart får vila ett år till nästa jul.

Ur smärt - & kramp perspektiv var måndagen en riktigt bra dag, däremot var det en sämre dag vad gäller trängningar.

Jag tror jag gick på toa minst 1 gång/timme under hela dagen - ibland oftare.

Kanske ska jag jobba mer på att knipa knipa knipa, men det är inte särskilt roligt att gå omkring och vara kissnödig. Och det är ju så det är - behovet att gå och tömma blåsan finns där mer eller mindre konstant. 

Det är faktiskt riktigt besvärligt och enerverande att hela tiden vara kissnödig.

Blåsan stjäl all uppmärksamhet, det går inte att 'tänka bort'.

Sedan - av någon outgrundlig anledning - klingade detta trängande av så i natt har jag inte varit på toa EN ENDA GÅNG!!!

Jag vaknade vi tre-tiden - inte ovanligt - men inte för att jag hade ont och inte för att jag var toanödig. Dvs - vet inte varför jag vaknade.

Nåväl - av vanans makt var jag ändå på väg till toa - men så tänkte jag om. Jag kanske ska testa mina egna tankar, som jag skrev för några dagar sedan: att bara gå på toa när det verkligen behövs, dvs när trängningskänslan finns där.

Så - jag låg lugnt kvar i sängen och måste ha somnat om för nästa gång jag kikade på klockan var den 06:42.

Detta är nästan rekord!!!

Tänk att det blev en sådan vinter i år. Idag visar termometern - 10 grader.

Dom sa på radion igår att för att det ska bli en rekordvinter måste hela Östersjön frysa och riktigt där är vi inte än - men å andra sidan är det fortfarande bara början av januari. Februari brukar ju vara den kallaste månaden.

Kyla är inte nyttigt för oss uretritare. Våra urinvägar är extra känsliga och det är jätteviktigt att vi har varmt på oss när vi går ut. Jag kör med mina supervarma mamelucker, inhandlade på hälsokostbutiken.

Jag gick en lång promenad igår igen. Jag hade ont hela tiden och den Tradolan jag tog hjälpte inte, men envis som jag är pinnade jag på i alla fall.  Det var inga kramper utan bara smärta. När det krampar då går det inte att gå.....

Lyssnade på radion i min mobil medan jag gick, Erik Blix pratprogram mellan 13 och 15 (allt för att få bort tankarna från det onda). Det var förresten där dom pratade om kalla vintrar....

Mobilen är en liten fantastisk manick. Den är min  telefon, min radio, min musikspelare, min kamera, min adressbok, min väckarkocka, min påminnelselista, min 'korta meddelandeapparat'.  Klarar mig inte utan den.

Smärtorna i underlivet släppte framåt kvällen men natten var lite stökig, åtminstone i början. Jag var uppe på toa minst tre gånger före kl 02:30 - sedan lugnade det ner sig.

Just nu - peppar, peppar - känner jag ingenting!!!

Kors i taket!!

Jag sov till 08:52 - ungefär.

Med två toabesök i natt, men inga andra problem!

Det kändes riktigt ovant att det var nästan ljust när jag klev ur sängen. Jag har ju suttit här i beckmörkret med lite mysbelysning så många morgnar nu den senaste tiden. Och stönat över mina smärtor.

Molvärken sitter där nu igen så jag ska ta en Tradolan om en stund om det inte har försvunnit av sig självt. Men - jag har inte haft ont i natt. Så skönt att vakna utvilad.

Igår gick jag igenom alla mina 100 dagars bloggande och gjorde en liten sammanställning över hur dagsformen har varit. Jag gjorde ju en sådan efter min första månad - nu tog jag hela perioden, från dag 1 till dag 100.

Samma tre kategorier:

riktigt bra = inga smärtor, inga kramper & inga trängningar

riktigt dåligt = kraftiga smärtor, täta trängningar, kramper

ganska bra = mittemellan de andra, dvs överkomliga känningar av uretriten

Så här ser fördelningen ut:

riktigt bra: 42 dagar  (dvs 42% av perioden)

ganska bra: 30 dagar  ( 30%)

riktigt dåligt: 28 dagar  (28%)

Statistik kan man läsa på många olika sätt. Det ena man ser är att jag har många fler riktigt bra dagar än vad jag har riktigt dåliga dagar - det är jättebra!

Men om man slår ihop ganska bra med riktigt dåligt då ser man att trots allt har jag fler dåliga dagar än bra.

Om jag håller på i 100 dagar till kan man enkelt se om trenden går åt att bli bättre eller sämre - eller om det står stilla.

Igår roade jag mig också med att googla runt lite efter forskning om kronisk icke-bakteriell uretrit. Det finns en del - men allt bara gällande män. Varför är det så??  Vi måste försöka göra något åt detta!

Dag 100!

Jag har faktiskt funderat på om jag skulle hitta på något extra på min hundrade blogg-dag.

Firar man sådant?

Jag vet inte - men jag ska i alla fall börja med att rapportera dagsformen: den kunde vara bättre!!

Somnade - eller snarare - släckte lampan vid 00:30 i natt och tror jag somnade ganska fort, hade inte ont.

Vaknade 00:50 (M låg fortfarande och läste sin bok) av smärtor och trängningar så det blev ett snabbt toa-besök och en Tradolan.

Somnade om igen ganska fort.

Vaknar 04:50 av nya smärtor och trängningar, nytt toabesök som följs av vidriga kramper.

Jag tar fram min 'mentala träning' som jag ibland lyckas med och försöker tänka bort kramperna, slappna av osv - men icke.  Och är det något jag inte klarar så är det att ligga i sängen med smärtor som inte vill ge med sig. Man blir alldeles uppfylld av smärtan. Jag måste gå upp, göra något, få tankarna på något annat än kroppen.

Så nu har jag gjort min alltför vanliga morgonritual: tänt alla adventsstakar (som fortfarande står kvar), tänt några stearinljus, bryggt kaffe, skrivit av mig/ delat med mig av mitt elände.

Och nu ska jag läsa tidningen, därefter tömma diskmaskinen, vika ihop tvätt från igår - och ivrigt vänta på att kramperna ska släppa. Det gör dom - så småningom. Jag hoppas det går fort!!

Att uretrit är en märklig sjukdom, eller ett märkligt sjukdomstillstånd, det har vi redan konstaterat flera gånger. Ibland har jag också funderat över hur mycket man omedvetet påverkar själv  - åt båda hållen.

Något som har hänt mig flera gånger är att ett toa-besök en bra dag på en sekund kan framkalla smärta & kramper.

Ett exempel:

Det här hände för 6 - 7 år sedan, långt innan jag hittat den läkare jag går hos nu och jag hade i princip ont jämt, jämt, jämt. Dag som natt.

Jag skulle gå på en adventskonsert med mina väninnor E & B och innan konserten skulle vi träffas och äta lite.

Just denna dag mådde jag oförskämt bra. Eftersom det var riktigt ovanligt på den tiden var jag extremt glad och såg fram emot att kunna njuta av den vackra adventsmusiken utan att ha ont, leta efter toalett, osv.

När vi ätit klart och skulle lämna restaurangen gjorde jag mitt stora misstag: jag gick på toaletten - inte för att jag behövde utan för att förebygga.... För att vara säker på att trots att jag inte hade ont klara mig igenom hela konserten.

Big mistake!! - för att travestera Julia Roberts i Pretty Woman!!!

Resten av den dagen kunde jag knappt gå. Promenaden till kyrkan där konserten skulle hållas blev en pina, konserten var fantastiskt - men upplevelsen blev en pärs. Och jag var så ledsen, så ledsen!!

I natt hände samma sak - men inte riktigt med samma kraft. Jag vaknade vid 3:30, utan någon speciell anledning. Inte särskilt ont, inte några trängningar att tala om. Men - eftersom jag i vanliga fall går på toa när jag vaknar på nätterna så gjorde jag det  nu också - och råkar ut för detta oförklarliga: urinröret börjar krampa!!

Resten av natten blev lite jobbig - men nu har det börjat släppa.

Det här har hänt mig många gånger - att kramperna och smärtorna triggar igång vid ett toa-besök.

Varför blir det så??

Vid exemplet ovan var det ett 'förebyggande' toa-besök, men så är det inte alla gånger. Under bra dagar måste man ju trots allt också tömma blåsan någon gång - eller hur!

Men det är klart - i natt var det mer vanan som styrde. Kanske är det så att när man haft en lång riktigt dålig tid (många, många år) där allt cirkulerar kring toaletter - så är man präglad på det - på något vis.....

Utmaningen kanske är att bara, bara, bara gå på toa när jag verkligen behöver....  Även mitt i natten....