Den här veckan har bara svischat iväg.

Hux flux har det blivit lördag - utan att jag skrivit här sedan i tisdags.....

Veckan har varit rätt OK. Jag fick uretrit-känningar både torsdag och fredag men klarade mig igenom dagarna utan någon extra medicinering och nu verkar det vara över för denna gång.   Det var inga kramper eller sylvassa smärtor i urinröret denna gång - mer av molvärk i själva blåsan.

Märkligt hur olika det kan vara från det ena anfallet till det andra. Om det nu var ett uretrit-skov??  Det kanske var något annat som orsakade min molvärk. Ibland vet jag inte riktigt vad som pågår i min kropp.

Har suttit och läst lite på Fannys blogg, bl a om vikten av att acceptera sin sjukdom - för att klara av att leva med den.

Ska jag vara ärlig tog det många år innan jag accepterade min sjukdom. Jag vägrade att inse att det var sjuk jag var. Visst - jag hade vidrigt ont i mitt urinrör. Kraftiga trängningar. Svårt att gå. Måste alltid ha en toalett inom räckhåll. Men sjuk???  Icke!!!

Och det blev mitt sätt att klara av vardagen. Envis som en gris jobbade jag på.

När jag tänker tillbaka på dom åren så förstår jag faktiskt inte hur jag orkade...... Men jag hamnade väl i något slags tillstånd av acceptans - trots allt. Inte acceptans av sjukdomen - mer av situationen. Så här är det - och det verkar inte gå att göra något åt det. Det är bara att gilla läget. Alternativet 'ge upp' fanns inte i min värld.

Men - hade jag inte hittat min nuvarande läkare, och fått den hjälp hon har gett mig, hittat Dermovat på nätet, startat web-sida, blogg & forum med allt vad det inneburit av tips, råd och stöd från alla er där ute - då vet jag inte hur jag hade klarat mig i längden......

För visst är det så som Fanny skriver: uretrit är en sjukdom, eller snarare en samling olika sjukdomar, som det tyvärr finns alldeles för lite kunskap om, alldeles för lite förståelse för och alldeles för dåligt med hjälp emot och som därför är extra jobbig att drabbas av.

Vissa dagar är jag övertygad om att det måste gå att lyfta upp uretrit i ljuset, andra dagar tar hopplösheten överhand.

Just idag är jag optimist - sitter och funderar på agendan för uretrit-mötet. Visst - vi som kommer ska dela med oss av våra erfarenheter, få en chans prata av oss och ställa frågor till min urolog - men tänk om vi också kunde ta några första steg mot en patientförening??

Hemma igen!

Landade tidigt i går morse på ett kylslaget Arlanda - termometern orkade bara precis över nollstrecket. Lite försiktigt undrade man varför man inte stannat i det varma och sköna Houston, men som tur var ordnade det upp sig under dagen och det blev en ovanligt skön Valborgsmässoafton. Vi firade våren i Viby med dotter V och hennes familj. Helt traditionsenligt med sång, brasa, lotterier, och fyrverkerier.

Och inga som helst besvär av min uretrit. Underbart. Jag har kunnat skriva nollor i min statistik flera dagar i rad nu.

Jag måste bara berätta lite om mina shoppingäventyr i Houston....   Egentligen är det helt fantastiskt med deras reor. Har aldrig upplevt något liknande i Sverige. Det är av någon outgrundlig anledning ALLTID rea på något. Och riktiga, ordentliga saker -- inte bara skräp...

Några exempel:

M behövde nya svarta jeans och på Macy´s hittade vi rätt sort, färg och storlek. På prislappen stod: 58 dollar. Helt OK tyckte M. När han kom till kassan för att betala - visade sig priset vara 39 dollar paret. (plus 8% tax - den läggs alltid på efteråt i USA).   Hoppsan - vad trevligt!!

Barnkläder!!  På Dillards hittade vi jättefina kläder till barnbarnen, 2 & 4 år gamla. Princess-motiv, Hello Kitty, Mimmi-motiv, T-shirts, luvtröjor, shorts, allt mer eller mindre nedsatt med 15 - 25 %. När jag skulle betala så låg vid disken en trave broschyrer med info om att om jag gick med i Dillards 'klubb' så fick jag ytterligare 25%. Utan att jag säger ett knyst om detta tar expediten och ger mig dessa 25% - men kräver inte - nämner inte ens - något klubb-medlemsskap....????   Glad blev jag!!!

Golfkläder till mig: I golfbutiken (Golf Smith) hittade  min väninna ett par snygga bruna shorts som passade mig perfekt. Ursprungligt pris: 74 dollar - nu nedsatta till 42. Finemang - tänkte jag - dom tar jag. När jag skulle betala var dom ytterligare nedsatta till 19 dollar!!! Jiippiiii!

Jag måste säga att det här gör shoppingen ännu roligare!!!

Slutligen en bild på dom skor jag inhandlade på den megastora skoaffären DSW - även dom till bra pris, eftersom hela affären är en sko-outlet. Märkena på dessa är Clarks (till vänster) och Anne Klein (till höger):

Tillbaka i Houston - och imorgon reser vi hem igen. Tiden går verkligen fort när man har trevligt!!

Min uretrit är inne i en liten 'jojo'-variant. Vaknade i går morse med hyfsat kraftig smärta - inte i urinröret, mer i urinblåsan - men utan hjälp av några läkemedel försvann smärtan efter några timmar.

På kvällen small det till igen med en vass ilande smärta som gjorde det lite jobbigt att sova, och just nu känns det ungefär som i går morse igen. Jag ska vänta med piller och se om det lugnar ner sig så småningom.

Visst är det konstigt hur det kan bara komma och gå - utan någon vettig anledning??

Casinot var en intressant upplevelse.

Där fanns allt som hör till. Vi parkerade oss vid ett av rouletteborden och följde hur det gick för dom som spelade. Kort sammanfattning: markerna 'kom och gick'.

Hela det stora rummet var fyllt av spelautomater där folk satt i timmar......  Inte riktigt min grej - men jag kunde inte låta bli att testa. Blev av med sex dollar....

Den botaniska trädgården var vacker.

Mest fascinerande var en sjö där mängder med vita hägrar av olika slag häckade. Jag lyckades också ta kort på en tvättbjörn som bara skulle ner i en soptunna. Söt liten sak!!!

Äntligen - nu har jag i två dagar kunnat sätta en nolla i samtliga mina kolumner. Har med andra ord mått riktigt bra.

Igår tog jag mig till Walgreens igen och inhandlade några förpackningar med 'Urinary Pain Relief' plus att jag köpte en förpackning med originalet, dvs AZO Standard.

Jag måste erkänna att min enorma entusiasm över medlet lite grann dämpades när jag inte märkte någon större effekt andra gången jag testade det. Men då var också smärtorna riktigt vassa.

Tänker i alla fall prata med min läkare om medlet - hon gav ju klartecken via mail att använda det. Men jag tänker också ta kontakt med min bekant inom Apoteksvärlden och försöka ta reda på varför det inte finns i Sverige.

Jag har sökt i FASS på den verkande substansen och hittat tre olika läkemedel - alla avregistrerade i början på 70-talet. Varför - kan man undra.

Enligt FASS så finns det två anledningar till att läkemedel avregistreras. Antingen är försäljningen låg - eller så finns där någon trist biverkning.

Detta ska det forskas lite i när jag kommer hem till Sverige igen, dvs nästa vecka.

Idag är det dags för en liten bilutflykt igen, men den här gången är jag inte det minsta orolig för att sitta fast på en motorväg och bli akut kissnödig. Idag kommer det att gå bra.

Vi ska köra bort mot gränsen till Louisiana till en liten ort som heter Orange. Där ska vi besöka en fabrik, en botanisk trädgård (som lär heter Shangri La), ett casino (mest för att titta - jag är ingen gambler)  samt - naturligtvis - en golfbana......

Allt detta i strålande sol och närmare 30 grader.

Klagar inte på något just nu!!!

Idag är jag lite uppgiven igen.

Jag har hamnat i någon slags varannan dags liv. Ena dagen bra - nästa dag dålig.

Igår mådde jag 'skitbra'. Och vi hade en fantastisk dag nere i Galveston. Strålande väder och nästan helt vindstilla, trots att Galveston är en fullständigt platt, avlång ö där det för det mesta blåser rätt ordentligt.

Golf - så klart - på en vacker men svår golfbana, och sedan en god middag på en restaurang alldeles intill Mexikanska Gulfen, där man såg alla stora lastfartyg på rad in mot Houston.

Sämre kan man ha det.......

Idag är det värre. Jag har just avböjt att följa med in till centrala Houston och sitter ensam i huset. Ensam med mitt eländiga urinrör. Vågar mig inte på en lång bilresa när jag mår såpass dåligt som jag gör just nu. Sist vi körde genom Houston, för några kvällar sedan, tvingade jag föraren att lämna motorvägen och ge sig ner i ett sunkigt område bara för att jag inte kunde hålla mig en sekund till. Satte mig i gräset bakom ett staket - får man nog inte göra i det här landet, men det fanns inget alternativ.

Sedan höll vi inte på att hitta upp på motorvägen igen - var tvungna ta fram en GPS.....

Idag väljer jag att stanna hemma. Har petat i mig en dos av AZO-standard - hoppas det gör nytta. 

Ska sätta mig i solen och läsa en bok - helt OK det också, bara lite ensammare...... Men framförallt lugnare. Nu vet jag att jag har toaletter i närheten. Slipper risken/stressen att sitta fast i en bilkö på en motorväg och vara jättetoanödig.

Vi for aldrig norrut i går utan höll oss här nere söder om själva staden. Men även hit kom åskvädret på eftermiddagen.

Åskoväder blir verkligen maffiga på dessa breddgrader....

Men - min stora upplevelse igår var AZO-standard, eller 'Urinary Pain Relief' som den version jag köpte heter.

Det fungerade verkligen. Dom ilvassa smärtorna kom farande vid frukostdags igår morse, så vid åtta-tiden tog jag dom första två pillrena - och vid tio var jag helt smärtfri!!   Även trängningarna höll sig lugna under dagen.

Och smärtorna håller sig fortfarande borta. Troligen spelar mina cortisondoser en viss roll i det också.

Natten har varit halvjobbig - har nog varit uppe fyra gånger - och det är lite för ofta, men annars mår jag riktigt bra just nu.

Tänk - ett smärtstillande medel som fokuserar på urinvägarna. Så genialiskt. Varför finns inte detta i Sverige?

Jag har en bekant inom Apoteksvärlden - ska faktiskt ta kontakt med henne och diskutera detta.

Nog om detta nu - allt som händer kring detta kommer jag i fortsättningen att skriva på forumet.

Idag ska det bli skoshopping!!  Det finns en helt enorm skoaffär här som heter DSW, stor som en fotbollsplan. Det är någon form av outlet och man kan hitta urhäftiga skor till bra priser. Ska frossa lite där idag.

Hela torsdagen blev ett litet helvete.

Visserligen tillbringades dagen på ytterligare en golfbana - men ändock var det ett helvete. 

Jag är en tjurig idiot som har bestämt mig för att så länge jag kan se och gå ska jag spela golf så ofta som jag kan.

Jag mår - psykiskt - så himla bra på en golfbana. Där är ofta vackert, man får motion och frisk luft, utsätter sig för utmaningar och träffar för det mesta trevliga människor.

Man skulle kunna säga att jag har snöat in lite (!!!) på denna aktivitet. Men andra snöar ju in på annat, springer varannan dag, spelar tennis tre gånger i veckan, dansar zumba, spelar bridge osv...

Golf är min grej.

Det blir bara lite jobbigare när kroppen inte riktigt vill vara med. Men - jag har skrivit det tidigare (ursäkta mitt tjat) - det ska mycket till innan jag tackar nej till en golfrunda. Och att efter en lång kall vinter befinna sig i ett varmt och skönt Houston, där det finns massor med trevliga golfbanor (som inte är särskilt dyra att spela) är verkligen mumma för själen.

Men igår blev det ingen höjdarrunda. Himla tur att jag inte behövde gå runt banan utan kunde åka golfbil, för annars hade det inte alls gått.

Spelade dåligt gjorde jag också. Svårt svinga lugnt när man har ett krampande, smärtande urinrör. Bollen for åt alla möjliga håll utom det jag hade tänkt. Slog säkert bort sex stycken (tur att bollar också är billiga i det här landet).

Men - min nya fina vita putter skötte sig bra. Mot slutet av rundan satte jag flera långa puttar.

Jag vräkte faktiskt i  mig cortison igår. Tog tre doser under dagen - har aldrig hänt tidigare. Och anfallet var segt den här gången. Inte förrän framåt kvällen klingade det av.

Har inte ont just nu, men trängningarna har väckt mig oftare än en gång i timmen hela natten - och nu har jag gett upp - ingen idé försöka somna om. Klockan är fem just nu.....

Efter golfen igår tog jag mig till Walgreens, ett apotek, och hittade AZO standard. Där fanns också Walgreens egen variant av exakt samma läkemedel - lite billigare.

Men - jag har inte använt det än.

Skriver mer om det på forumet.

Dagens plan - golf!!!! Idag är det meningen vi ska köra norrut en timme till en häftig bana där våra vänner har lyckats fixa så vi får spela gratis. Tyvärr är det risk för 'severe thunder storms' där uppe så vi får väl se hur det blir med spelandet. Åska på golfbanor är inte att leka med.

Men där finns också en trevlig restaurang så i värsta fall får vi väl äta något gott och sedan köra hem igen.

En annan parameter är min kropp. Jag signalerade i går kväll att mår jag lika dåligt som igår då följer jag helt enkelt inte med. Jag fixar inte att sitta en timme i en bil om jag är så dålig som jag var igår.

Prognosen just nu är fifty/fifty.

Det är mitt i natten här där jag är.

Har legat vaken över en timme med den alltför välbekanta sylvassa smärtan i underlivet. Eldklotet har börjat brinna.

Undrar varför det dyker upp nu igen?

Den här gången har jag definitivt inte blivit kall om baken.....

Jag mådde så himla bra igår. Hade inga som helst känningar av uretriten på hela dagen.

Gick en golfrunda i strålande väder, och njöt av tillvaron. Vi spelade tillsammans med två äldre herrar och den ene verkade inte tåla solen. Han smorde in hela ansiktet i vit zinkpasta, satte på sig en keps med stor skärm och tyg som hängde ner över axlarna, långa ärmar på tröjan, långbyxor och handskar på båda händerna. Han såg ut som ett spöke...

Måste ha varit väldigt varmt för honom.   Men han var på gott humör ändå.  Det var jag också. Då.....

Just nu försöker jag ägna mig åt mental träning, dvs borttänkande av smärta, och avslappning - samtidigt.

Misslyckas med detta konststycke - och håller på att bli lite uppgiven.

Inte nu igen!! Inte så fort efter förra omgången!!  Det är bara en vecka sedan jag toppade min smärtskala.

Skit, skit, skit!!!!!!!

Och inte har jag hunnit köpa dundermedlet mot smärta i urinvägarna heller. Korkat att inte prioritera det.

Min prioritet igår blev istället golfbanan och golfbutiken. Köpte en så vacker, vit putter. Nu kommer alla mina puttar att gå rakt i hålet. Alla..... Alltid....

Tänk om man kunde krypa ur sitt skinn. Lämna det här på stolen och sväva iväg, smärtlös.

Hur ofta vågar man ta Betapred??? Jag är livrädd för att äta för mycket - men min förmåga att leva och existera med denna smärta blir allt sämre. I många år var detta brinnande eldklot en del av min vardag. På något sätt fixade jag att jobba fast det skar som knivar genom kroppen. Men det gör jag inte längre.

Måste bli av med denna smärta. NU!!!!