Det finns en -  men bara en - fördel med lite magsjuka: dom extrakilon man lägger på sig över jul försvinner snabbt....

Idag är jag bättre - både vad gäller magsjukan och uretriten. Magsjukan hoppas jag är  borta för gott - vad gäller uretriten ska jag njuta så länge den håller sig borta. Det brukar ju inte bli alltför länge - tyvärr.

Det som jag är lite förundrad över är att min uretrit som varit riktigt besvärlig länge nu - med och utan Betapred - för första gången på länge verkar vila på riktigt. Undrar hur det kommer sig?  Inte för att jag klagar - men vad exakt är det som gör att det äntligen -ÄNTLIGEN - har blivit lugn och ro i mitt urinrör?  Vad har jag gjort? Eller inte gjort? Tänk om jag visste!! Eller är det bara slumpen, eller tillfälligheter, som styr??

Fick en kommentar - eller fråga - som handlade om saffran. Att kanske den saffran man äter nu vid jul kan ha en negativ effekt på uretriten. Jag har försökt googla på saffran och läsa om det och det verkar ju precis tvärtom. Saffran har en massa goda och nyttiga egenskaper - så länge man inte äter för mycket för då kan man dö.....  Å andra sidan kan man säkert vara överkänslig mot saffran också, precis som man kan vara överkänslig mot en massa andra saker. Jag har fyra bullar kvar i frysen - ska testa äta en om någon dag och se vad som händer.

Sammanfattningsvis kan jag bara konstatera att vår första nyårshelg i vårt nya hemland blev lite av en antiklimax. Och om man är ute efter häftiga nyårsfyrverkerier -- då ska man hålla sig kvar i Sverige. Eller i alla fall inte åka hit.  Det krävs tillstånd för att få skjuta fyrverkeripjäser vilket innebär att det var väldigt sparsmakat med fyrverkerier vid tolvslaget. Inte alls vad vi är vana vid. Å andra sidan spränger man kanske inte bort fingrar i onödan heller....  Det händer väl varje år hemma i Sveige..... 

Det är inte alltid det blir som man tänkt sig....

Vår plan för i går kväll, dvs nyårsafton, var att sätta på oss våra nyinköpta, fina festkläder och gå ner till en restaurang precis vid havet här i Cascais och inmundiga en god måltid tillsammans med ca 30 nyfunna vänner.

Men så blev det alltså inte.

Jag blev sjuk i maginfluensa. Så istället blev jag liggande på soffan med täta besök på toan. Täta toabesök är jag visserligen van vid - men denna gång är det alltså av en annan anledning än uretriten.... Inte är det över än heller.....   Enda trösten är att det inte gör ont. Jag är bara fullständigt slut och halvsover mesta tiden.

Och stackars M som missade god mat. När vi väl kom oss för att ställa in festen för vår del hade ALLA affärer stängt - och det enda som fanns hemma att äta i kylskåpet var mozarella och torkad skinka. Så det fick bli hans nyårsmiddag!!!

Han hade ju kunnat gå utan mig - men valde att stanna hemma, och det var ju rart av honom.

Men - det som gjorde mig riktigt ledsen igår var att jag - återigen - drabbades av fruktansvärda kramper i mitt urinrör. Innan magsjukan satte igång - så det kan inte bero på det. Det var i går morse. Jag vaknade ganska tidigt - vid 6-tiden - går upp och sätter på kaffe - och så helt plötsligt slår kramperna till. Och denna gång var dom så hemska så jag satt på golvet och vrålade av smärta i ca 10 minuter innan det värsta släppte. Tårarna sprutade på mig - både av smärta och av frustration och uppgivenhet. Ingen - inte ens jag - borde behöva uppleva dessa kramper.

Jag har precis avslutat en cortisonkur mot uretriten - och känner inte av det så  mycket. Inga trängningar, inte ont vid toabesöken, inget brinnande eldklot. Bara dessa hemska kramper.

Börjar misstänka att det är något annat som spökar i  min kropp. Det krampar ju i mina tår och fingrar också med jämna mellanrum, men det gör inte lika ont och går över fortare.

Jag äter ju Xatral OD som ska vara effektivt mot kramper men börjar luta åt att det inte räcker. För många år sedan åt jag Papaverin - kanske är det vad jag behöver?

Ska försöka få tag på min läkare - eller en läkare här nere. Måste göra något åt dessa hemska kramper.....

GOD JUL alla ni som hittar hit, alla ni som frågar, kommenterar, skickar mail och alla ni som läser och/eller skriver på forumet!!

Tack för att ni finns, tack för att ni hör av er och delar med er av era erfarenheter.

Jag önskar oss alla ett GOTT NYTT ÅR - ett år där vi kan få bukt med våra smärtor, trängningar och kramper, ett år där läkarkåren äntligen börjar ta detta gissel på allvar, startar lite forskning och hittar läkemedel, ett år där vi kan börja leva vanliga liv igen!!!

Kanske en dröm - men drömma måste man få göra.  Och man ska aldrig sluta hoppas!!!

M och jag har förflyttat oss från ett hyfsat varmt och soligt Cascais till ett kallt, mörkt, regnigt och blåsigt Stockholm. Det ska firas jul med barn och barnbarn - och det ska bli jättekul. Men vi stannar inte längre än nödvändigt i detta kalla.....

Hela min kropp längtar efter värme. Värmedynan blev kvar i Cascais ;-( -  och det var lite korkat för den behövs. Mina smärtor vill inte ge med sig.  Men jag börjar undra om det är något mer än uretrit som spökar..... Kan det vara mina gamla fantomsmärtor som har vaknat till liv???  Kan dom göra det?  Är det någon som vet något om fantomsmärtor??

För jag har inga kramper - har inte känt av det på drygt en vecka - och det är underbart. Inga trängningar att tala om. Lite (ganska mycket faktiskt....) ont just vid toabeöken, så jag känner att urinröret är trasigt, men det går över när jag är klar.

Utan det stora problemet är den ganska kraftiga molvärk som  sitter i underlivet, det brinnande eldklotet. Och inga värktabletter hjälper. Är det min urinblåsa??  Har jag fått IC?? Eller - är det dom 13 år gamla fantomsmärtorna - som jag trodde jag blev av med för gott för ca 10 år sedan??

Hur vet man???

Nu ska jag i alla fall försöka förtränga det onda och fokusera på det roliga. Sätta på mig röda strumpbyxor och en röd/vit/svart klänning (det är ju jul....), samla ihop inslagna paket, packa ner mina misslyckade saffranstryfflar som jag försökte mig på att göra igår (dom blev platta som små plättar - men smakar bra!!) och njuta av julen tillsammans med dom som betyder allt för mig.

Livet kunde trots allt vara värre!!!!

I lördags kunde jag inte hålla mig borta från Betapred längre. Satte igång en behandlingsomgång igen.

Men börjar samtidigt bli lite orolig att dessa Betapred omgångar inte längre gör samma nytta som dom gjort tidigare.

Kan det vara så?

Att effekten blir svagare och svagare?

Måste man öka dosen då - eller vad gör man???

Under många, många år kände jag ju av min uretrit i princip hela tiden, och det var först när jag började med Betapred som jag fick verklig lindring och kunde få uppleva total uretrit-frihet under i bästa fall några veckor. Underbara känsla!!

Men nu kommer jag inte dit igen. Det vill inte släppa helt. Och jag håller på att bli smått desperat att jag ska fastna i detta liv av mer eller mindre konstanta smärtor  - varvat med skärande kramper.

Inget roligt liv!!!

Har haft svårt sova flera nätter p g a att det hela tiden gör så ont - fast jag ligger med min värmedyna på magen. Så igår fick jag min läkare härnere att skriva ut en lindrig variant av sömntabletter. Jag har ALDRIG i hela mitt liv tagit en sömntablett tidigare - men fortsätter dessa smärtor så måste jag.  Ligga vaken och stirra i taket timme ut och timme in med ett brinnande eldklot i underlivet är inte kul i längden.

Sedan undrar jag om jag verkligen ska ta den sista omgången av Uracysten??  Jag märker absolut ingen förbättring - snarare tvärtom - jag är som sagt sämre nu än jag varit på länge.  Lite trist att ha lagt ut en massa pengar på något som inte hjälper. Men det vet man ju inte innan. Enligt min läkare har Uracyst varit väldigt bra för flera av hennes andra patienter.

Jag forsätter också med att få zonterapi en gång i veckan. Vet inte om det kommer att ha någon effekt på uretriten, men jag märker att jag efter behandlingarna känner mig mer avslappnad - så det kan ju inte vara fel köra på med det ett tag.

Och slutligen - det här med kramper. Jag förstår fortfarande inte VAD det är som gör att mitt urinrör krampar så kraftigt - så ofta. Men jag har också ganska ofta kramper i mina tår - och i mina fingrar..... Helt plötsligt kan ett långfinger börja spreta okontrollerat - med samma skärande smärta som i urinröret. Eller någon av mellantårna.....

Kan det ha samma grundorsak?

När jag googlar på kramper kan jag läsa att det ofta beror på magnesiumbrist och i förrgår fick jag något spännande av en väninna härnere: magnesiumolja i sprayform. Som man sprayar på kroppen och så absorberas det genom huden. Hon har kört med detta dagligen ett tag och har inte längre några kramper i sina ben.

Så två kvällar nu har jag duschat min mage med denna magnesiumolja - och låtit det lufttorka medan jag tvättar av ansikte och borstar tänderna. Ska rapportera här (och i forumet) om jag märker någon effekt - fast det lär väl ta ett tag.

Sedan måste jag bara ha med något lite roligare också - dvs lite golf......  Jag är ju en medelgolfare - handicap 18,9 - men en av de kvinnor jag lärt känna härnere - en kvinna i min ålder från Schweiz - har inbjudit mig att vara med i något som heter 'Senior Women in Portugal' - och där finns f d proffs!!!! Igår spelade jag med dom första gången. Gick tillsammans med en annan svenska (handicap 10) och en portugisiska (handicap 8) och åt sedan en fantastisk lunch tillsammans. Urkul!!! Visserligen en runda med smärta - och halvdåliga slag - men ändå lyckades jag inte göra bort mig helt. 

I programmet nästa år ingår bl a en internationell turnering över tre dagar nere på Algarve i januari - plus en resa till Azorerna i maj.

Vid dom större tävlingarna är man indelad i olika klasser (jag kommer att spela i den 'sämsta') men annars fungerar ju handicap-systemet så att man kan tävla mot/med varandra trots att man ligger på olika nivåer.

Som sagt - urkul!!!   Och fascinerande och inspirerande spela med dessa kvinnor som slår så långt och med precision!!

Och - det här är något som jag aldrig i min vildaste fantasi trodde skulle hända när jag flyttade hit!!!

Bara jag får bukt med uretriten så jag slipper ha så ont hela tiden - så är livet som pensionär inte så tokigt.....

Luciamorgon!!

Vi ligger ju en timme efter er i Sverige - så när Tv2 visade sitt Lucia-program var klockan bara sex här i Portugal. Så det blev till att gå upp i ottan, sätta på kaffet, värma lussebullarna som jag bakade i går, ta fram pepparkakorna, tända en massa ljus och bänka sig framför TV'n i morgonrock....

För Lucia-sångerna bara måste jag få i mig.

Blev dock lite besviken på att Gladys del Pilar sjöng O Helga Natt utan orgel och utan kör, dvs helt solo med bara piano till. Det är inget fel på henne eller hennes röst - men just O Helga Natt ska det verkligen dåna om!!

Annars var programmet bra.

Något som är mindre bra är min uretrit. Vill inte riktigt ge sig och jag väntar i det längsta med att ta Betapred. Uracyst-behandlingen i förrgår gick bra, även om jag inte klarade att hålla kvar medlet i blåsan mer än knappt två timmar. Nu är det bara en behandling kvar.

Vet inte riktigt om jag tycker det har gjort den nytta jag förväntade mig. Kanske hade jag för stor förhoppning om underverk??

Det enda jag vet är att smärtan inte vill ge med sig och att det emellanåt krampar till - helt utan anledning.  Trängningar har jag inga större problem med - just nu i alla fall - men ont gör det hela tiden......

I måndags var jag ju helt desperat - riktigt så desperat är jag inte längre, bara trött på att smärtan inte kan ge med sig. Fast jag är glad att dom riktigt elaka kramperna jag hade i måndags är borta. Då kunde jag knappt ta ett steg - nu kan jag i alla fall röra mig.

Just nu far alla fula ord jag kan runt inne i huvudet på mig.

Jag är inte 'smått' desperat längre - jag är fullständigt heldesperat!!!

Skovet som inte ville gå över - som jag skrev om i fredags - har suttit i hela helgen - med mer eller mindre styrka. Inte så mycket problem med trängningar - utan det är smärta och framförallt KRAMP som är problemet. Och jag förstår inte varför!!

VARFÖR KRAMPAR MITT URINRÖR?????

Jag trodde i går eftermiddag att jag hittat en lösning. Jag testade ju zonterapi i somras och har under hösten funderat på om det är något jag ska gå vidare med. Har en bekant här i Cascais som är utbildad zonterapeut och i går mitt på dagen hade vi bokat en första behandling.

Hade rätt rejäla smärtor och krampkänningar i går förmiddags - men efter en timmes behandling släppte kramperna och jag kände mig så lätt och fin i underlivet. Kunde röra mig obehindrat igen. Och detta välsignade tillstånd satt i hela eftermiddagen, kvällen och natten.

Klarade t o m av att gå ut en sväng på kvällen till en liten irlänsk pub nere i centrala Cascais där två eldsjälar kör en quiz - dvs frågesport - en gång i månaden. Det var första gången vi var med. Totalt var vi sju svenskar som bildade laget 'Vikings' och som tävlade mot sju/åtta andra lag. Urtrevligt!!!   Vi kom tvåa!!

Och när jag vaknade i morse och låg i sängen kändes min kropp helt OK - men så fort jag satte fötterna i golvet skar värsta krampen till - och här är jag nu.

Kan inte ta ett steg utan att det känns som att en stor vass kniv kör rätt upp i urinröret.  Det gör så förtvivlat ont!!

Det kan inte vara OK att jag ska behöva ha så här ont!!!!

Ingen ska behöva stå ut med detta.......

Min läkare skrev ju ut Glytrin åt mig - dvs det man tar vid kärlkramp - för att jag skulle testa om det kunde hjälpa när jag får dessa krampattacker.

Men jag vet inte om jag vågar använda det. Läste igenom bipacksedeln (vilket jag sällan gör i vanliga fall, vill inte veta ev biverkningar....) och där står bl a följande:

Var försiktigt med Glytrin om du har....

-   problem med blodtrycket

-   grön starr (kan medföra högt tryck i ögat)

Jag är just mitt i en utredning kring mitt blodtryck som har betett sig lite konstigt den senaste tiden.....

Är livrädd för grön starr eftersom i princip alla på min mammas sida har/hade det. Kollar trycket i ögonen varje år och vill definitivt inte ta något som riskerar att det går upp......

Så här sitter jag med mina omänskliga, hemska kramper och vet inte vad jag ska göra för att bli av med dom. Eller hur jag ska stå ut.

Jag är faktiskt lite putt på min läkare för jag har bett henne skriva ut dunderstarka piller som jag ska kunna ta just när jag får så här fruktansvärt ont - men hon vägrar!!!!  Jag tror inte hon förstår HUR ont jag får ibland.  

Man ska ju inte gå omkring med smärta säger dom - men om inget annat än ex morfin hjälper??   Varför kan jag inte få ta ett morfinpiller någon gång ibland så att jag i alla fall kan röra mig???

Förstår inte!!!

Känner mig just nu omänskigt behandlad.

Hade tänkt baka saffransbullar idag - men om dessa kramper håller i sig då blir det till att sitta stilla i en soffa och läsa bok, se på TV eller spela något fånigt spel på mobilen.....

Nästa zonterapi-behandling har vi bokat in om ca en vecka - hoppas kramperna släpper innan dess.......

Nu måste jag skriva om något roligt......

I lördags hade den golfklubb jag är med i sin årsavslutning, med golftävling på dagen och middag på kvällen. Jag kände av uretriten men det var inte värre än att jag kunde gå - och jag spelade fantastiskt bra i 12 hål. Riktigt bra!! Sedan satte kramperna igång och då försvann mitt fina golfspel. Helt plötsligt fungerade INGENTING!!! Jag kunde knappt gå och jag kunde definitivt inte slå ett golfslag längre. Jag blev så arg på mig själv så jag nästan grät......

Men - det visade sig att det jag åstadkom innan kramperrna slog till räckte för att jag skulle vinna damklassen!!! Kors i taket!!!     När dom ropade upp mitt namn fattade jag inte att det var mig dom menade.  

En riktigt maffig pokal fick jag: 

Jag börjar bli lite bekymrad. Det senaste skovet vill inte ge sig av. Det började i måndags och jag åt mina kortisondoser under måndagen och tisdagen.

På onsdagmorgonen kändes det ganska bra, men mitt på dagen kom ett krampanfall som satt i 3 - 4 timmar.    Sedan lugnade det ner sig, natten till torsdagen var rätt OK - men under torsdagsförmiddagen kom smärtan krypande så min Uracyst-behandling blev mindre rolig. Det gjorde riktigt ont när hon förde in katetern - och hon sa att hon kunde känna hur hårt och spänt urinröret var......

Och sedan dess har inte smärtan släppt.

Vet inte vad jag ska ta mig till. Har just stoppat i mig 2 Nurofen - men märker ingen effekt.

Vill inte äta Betapred för tätt - det måste gå minst en vecka mellan varven.  Inget som min läkare har sagt visserligen - det är bara som jag själv känner.

Å andra sidan kan man ju fundera över hur mycket man ska behöva plågas.......

Jag har riktigt rejält ont just nu. Spelar ingen roll om jag går, sitter, står eller ligger - gör lika ont hela tiden.

Börjar också fundera på om Uracyst verkligen gör någon nytta. Nu har jag fått fyra behandlingar - och jag har ju tyckt mig märka en lindring i  skoven - men just nu vet jag varken ut eller in. 

Smått desperat är jag.

Jag gillar verkligen att gå upp i ottan under årets mörka period.

Visserligen är det inte lika mörkt här nere som hemma i Sverige, solen går upp vid 7:30, men när jag gick upp för ca en timme sedan - vid sextiden - var det becksvart utanför fönstren. Jag sätter på kaffet, tänder adventsljusstakarna och några ljus. Det är alldeles fullständigt tyst. Så skönt!!

Och nu börjar gryningen synas vid horisonten. Vi bor på sjätte våningen och har en underbar utsikt över inloppet till Lissabon, ut över vattnet och ända till andra sidan inloppet, med dom berg som finns runt Setubal. Himlen är alldeles molnfri och den rodnar så vackert nu i väntan på att solen ska sticka upp.

Dessutom har skovet lugnat ner sig. Det satt i rätt ordentligt hela gårdagen, t o m så att jag var orolig när jag kröp i säng på min värmedyna. Visade inga tecken till avmattning. Men nu i natt har det onda sjunkit undan. Härligt! Nu ser jag fram emot en veckas uretritfrihet igen.

I morgon är det dags för den fjärde omgången Uracyst och jag är verkligen glad att skovet lagt sig innan dess. Annars hade jag fått skjuta på behandlingen. Ingen stoppar en kateter in i mitt smärtande urinrör.....

Trots mitt onda urinrör - som faktiskt inte krampade en enda gång under detta skov - wow - körde jag  igår med en väninna till en jättestor Outlet som finns på andra sidan Lissabon.

Man kan ju lunka ganska lugnt på en Outlet och det finns gott om toaletter. Stoppade dessutom i mig både Betapred och två Nurofen innan vi åkte och jag klarade shoppingrundan riktigt bra. Det blev en heldag där. Vi kom dit vid 13-tiden och var kvar till ca 20:30. (Dom stängerr 23:00!!!!)  Framåt slutet blev det jobbigt och jag var lite bekymrad för hur hemresan skulle gå - men jag klarade det hela bra. Trots att jag körde fel i mörkret och fick ta en extra omväg innan vi kom rätt.

Så mycket shoppat blev det inte, men vi njöt av att utan våra gubbar kunna lulla runt i en massa trevliga butiker och titta på skor, tröjor, klänningar, väskor osv.  Några småsaker kom dock med hem: förrättsbestick och en ljusstake: