Den här bloggen ska ju primärt handla om 'mitt liv med uretrit'.

Fast just nu känns det som att det livet har gått och gömt sig. Jag har inte känt av min uretrit på ungefär en vecka nu.

Och det känns helt normalt och vanligt att kunna röra sig obehindrat.

Tänk så fort man vänjer sig.

Min förra uretrit-fria period varade i åtta dagar. Och det var nästan rekord i uretritfrihet för mig.

Jag håller alla tummar jag har att jag ska slå det rekordet denna gång.

Mitt enda problem är nu hur jag ska fylla denna blogg med vettigt innehåll när jag inte kan berätta om mitt elände. I och för sig ett angenämt problem.

Däremot rider fortfarande frustrationen i min kropp. Frustration över det totala ointresset att ta upp denna sjukdom i något media.

Igår kom senaste 'M' i brevlådan. Denna gång fanns några sidor som dom kallade 'M-magasins alternativa läkarbok'. Där tog man upp olika alternativa sätt att hantera olika besvär: stress & oro, artros & reumatism, diabetes, högt blodtryck, förkylning, sömnlöshet, klimakterieproblem, värk, orolig mage, huvudvärk & migrän.

Inte ett ord om urinvägsproblem av något slag.......

Jag blir så trött.....

M-magasin kommer att få ytterligare ett mail från mig......

Idag har M och jag tagit tag i vårt dåliga samvete - att röja i vårt förråd. Där står massor med flyttlådor fulla med en massa skräp, gamla kläder, garner, el-sladdar, handväskor, böcker, VHS-filmer, foton, vävgrejer. Sådant som packades ner när vi flyttade från hus till lägenhet för fyra år sedan. Plus en vävstol med tillbehör, lite möbler, massa tavlor. Prylar som vi inte saknat på dessa fyra år - och antagligen aldrig kommer att behöva.

Dagens röjning slutade med fyra fulla sopsäckar till tippen.

Mitt svåraste beslut kommer att bli hur jag ska göra med min vävstol. Kommer jag någonsin att sätta upp en väv igen?

Min morbror var för längesedan färgmästare på Klippans garnfabrik och han gav mig massor med lingarn och ullgarn som jag en gång i tiden hade väldiga ambitioner att göra något vettigt av. Nu vet jag inte vad jag ska göra med det.... Bara det fyller två flyttlådor. Plus en flyttlåda med mattrasor, både färdigköpta remsor och sådana jag gjort själv av gamla kläder.

Ibland leker jag med tanken att ta upp vävstolen till Rättvik - men lika ofta kommer tanken att göra mig av med den. Svåra beslut. Vävstolen är handgjord av en man från en ort uppe vid Vindelälven. Av trä från hans egen skog. Så det svider lite att lämna bort den........

Nåväl - det får bli det sista beslutet vad gäller förrådet. Det finns mycket annat kvar att ta hand om först.....

Tänk så lätt allting är när kroppen mår bra.

Det har kommit en del frågor och kommentarer om bl a cortison-behandlingar. Det står en del på www.uretrit.se - men här kommer lite mer. 

Det man vanligtvis använder är en form av cortison som heter Terakortil ooch är av typ I, dvs en svag variant av cortison.

För drygt tio år sedan började en kvinnlig gynekolog i Bjursås använda den starkaste formen av cortison, Dermovat (typ IV), på sina uretrit-patienter och fick mycket positiva erfarenheter.

Hon behandlade sina patienter med Dermovatkräm '1(-2) ggr/vecka första veckan, därefter 1 gång/vecka till besvärsfrihet'.

Dvs - vissa kvinnor fick bara en eller ett fåtal behandlingar - andra mycket mer.  Som mest fick en kvinna 15 behandlingar (hon blev bra....).

Läkaren ser tre grupper:

-  kvinnor som blir bra - och bara får ett fåtal återfall under resten av livet

-  kvinnor som blir bra - men får lite tätare återfall

-  kvinnor som inte blir riktigt bra, men har sämre och bättre perioder

Vad jag förstår så behandlar hon med Dermovat igen, när återfallen kommer.

Vilken typ av kvinna man är - ja vem vet.....

Tyvärr så har denna metod inte spridit sig mer än sporadiskt.

Själv har jag bett  min läkare om Dermovat - och fått det också. Ett antal behandlingar i höstas - den senaste strax före jul. Däremot vet jag inte om hon använder Dermovat på andra patienter. Jag ska träffa henne om några veckor och då ska fråga henne.

Jag tror på denna behandling. Och jag tror att det spelar roll hur snabbt man blir behandlad. Sedan kanske man måste kombinera med andra läkemedel. Jag äter dagligen Naproxen - som är ett anti-inflammatoriskt medel. Vågar inte sluta förrän jag haft en riktigt lååååång bra period.....

Dessutom har min läkare gett mig Betapred (cortison-piller) som jag kan 'självmedicinera' med när jag blir akut dålig (och det fungerar på mig).

Men - jag tror att Dermovat-behandingarna i höstas la grunden till att jag nu mår bra fler dagar än jag mår dåligt. Plus mina dagliga fyra kapslar Membrasin.

Så det verkar som att jag hör till mittengruppen, dvs mår bra men har ganska täta återfall.  De senaste återfallen har varit hemska i ett dygn - och jobbiga i ett dygn. Sedan har jag varit bra igen.

Och dom har kommit med ca 8 dagars mellanrum.

Skulle gärna se att det gick mer än 8 dagar - å andra sidan har dessa dagar varit fantastiskt underbara. Totalt uretrit-fria. Ljuvliga känsla!!!

Tydligen har man på Västkusten haft strålande vårväder idag. Här på ostkusten har det varit grått, rått och trist.

Det enda strålande - för min del - är att jag fortsätter må riktigt bra.

Jag har funderat på frågan som kom häromdagen, dvs 'finns det någon som blivit frisk från uretrit - och kan berätta om det?'

Jag har fortfarande inget svar på frågan, men jag har funderat en del.

Min läkare har sagt någon gång att det tar lika lång tid att bli frisk som det tog att bli sjuk. Hon har också sagt att tyvärr är det ofta så att en icke-bakteriell uretrit blir kronisk.

Lena - som ställde frågan för några dagar sedan - berättade om en släkting som blivit bra på EN Dermovat-behandling. I rapporten om Dermovat står att av 30 patienter blev 60% bra - och endast en fick ett återfall inom 6 månader. Hur många behandlingar som krävdes för att 'bli bra' varierade från patient till patient. Kanske spelar det roll hur länge man har varit dålig.

Kan det vara så här:  om de flesta som blir dåliga börjar med att gå till en Vårdcentral som inte vet något om Uretrit (vilket verkar vara normalfallet) så dröjer det för de mesta länge (ibland flera år) innan en vettig behandling sätts in. Och ju längre det dröjer ju fler behandlingar krävs - och ju större risk att det blir en kronisk åkomma.

Tänk om tidig behandling med Dermovat är lösningen?  Eller i alla fall en viktig del av lösningen.

Men - för att komma dit krävs ett formellt, vetenskapligt forskningsarbete.

Och forskning kring kvinnors urinvägar har inte så hög prioritet - tyvärr....

Har tillbringat en stund framför PC´n och tittat på alla videor från jordbävning/tsunami i Japan.  Så små vi människor är gentemot naturens krafter!!

De sista tio åren av mitt yrkesverksamma liv (som tog slut för två år sedan) var jag i Tokyo minst två gånger om året - och jag var alltid rädd för att just det som nu har hänt skulle hända när jag var där.  Minst en gång vaknade jag mitt i natten av att hela sängen gungade. På alla hotellrum fanns alltid ficklampa och instruktioner för hur man skulle göra vid en jordbävning.

Det är som dom säger på TV nu - japanerna är extremt väl förberedda på jordbävningar, och vana vid att marken skakar till lite då och då. Men alla visste också att förr eller senare så kommer det en stor......

Mitt egoistiska jag är idag extra glad att jag sitter på urberget hemma i Sverige.

Samtidigt som jag tänker på alla dom som nu drabbats av denna naturkatastrof. Och undrar hur det ser ut på 'vårt' kontor vid Shinagawa?

Själv har jag väldigt oviktiga problem: min dotter fyller år idag och jag lovade ta med mig en laddning nybakade hallongrottor. Fixade dessa i förmiddags - bara för att upptäcka när dom var klara att jag glömt ha i bakpulvret..... Bara att göra om från början. Det man inte har i huvudet......

Min uretrit slumrar i en vrå. Sticker ut näsan en smula då och då - men inte alls så att det stör - och det känns riktigt, riktigt bra!!

Jag har fått en förfrågan om jag känner till någon som blivit bra från sin uretrit, och med bra menas alltså 'botad'.

Jag vet inte om det är någon f d uretrit-patient som läser detta - men ändå: om du finns - skriv en rad och berätta!!!

Det är knappt man kan tro att jag befinner mig i samma kropp. För två dagar sedan gick jag dubbelvikt och kved - idag skuttar jag fram som en tonåring.

Början av natten till idag var rätt jobbig. Jag kunde hela tiden känna min urinblåsa. Oerhört irriterande. Och omöjligt att sova.

Men framåt två-tiden lugnade det ner sig och sedan sov jag gott och nu känner jag absolut ingenting.

Härligt!!

Jag bara önskar att jag kunde komma på vad som orsakade utbrottet denna gång, men jag har faktiskt ingen som helst aning.

Det vore toppen om dom kunde komma lite mer sällan. Å andra sidan är jag väldigt glad att jag kommit på hur jag ska hantera dom.

Nu blir det inga som helst problem att fixa tjejmiddagen ikväll.

Puh - vilken natt!!

Det var den värsta på länge. Försökte dämpa smärtorna genom att mer eller mindre rulla in mig i den lilla värmedynan. Tog en dos Betapred.  Framåt två-tiden släppte de värsta smärtorna så jag kunde i alla fall slumra i 45-minuterspass - mellan toabesöken....

Nu känns det faktiskt bättre. Den hemska smärtan håller sig borta. Nu är det 'bara' sveda och täta trängningar. Men det går att leva med. Jag kan röra mig.

Jag stönar inte en gång i minuten.

T o m M reagerade på mitt stönande igår. Han är ju van vid mina skov och vet att jag har det jobbigt ibland - men gårdagen var nog den värsta på länge. Värre än förra skovet. Så jag stönade. Oavbrutet.

Men - har jag tur följer det samma mönster, dvs det värsta är över och förhoppningsvis är jag OK i morgon igen. Det måste jag vara - jag ska ha tjejmiddag här hemma i morgon kväll.

Jag har också gett mig själv samma behandling som förra gången, dvs två doser Betapred. en på morgonen och en på kvällen. Plus värmedyna. Inga smärtstillande piller...

Egentligen skulle man kanske behöva en sondering med cortison i urinröret när det blir så här illa. Fast å andra sidan är ju urinröret extremt känsligt vid en kraftig inflammation - så det är skönt slippa....  Dessutom går det inte att få några akuta tider för en sådan behandling. Inte hos min läkare i alla fall.

Jag besökte urogyn-mottagningen på Nacka Närsjukhus för något år sedan och träffade en uroterapeut som berättade att dom alltid hade lediga akuttider för sina patienter. Lät väldigt bra tyckte jag.  Vet dock inte om det fortfarande är på det viset.

Idag ska jag ta det lugnt. Det blir inga långa promenader. Inget gym. Det blir nog mest sitta still och sticka - och vårda min stackars kropp.

Egentligen är stillasittande emot min natur - jag gillar att röra på mig - och göra det fort: gå fort, springa fort, cykla fort osv.  Så hela den här uretrit-apparaten är inte bara fysiskt irriterande  den är också lite psykiskt jobbig.

Fast M tycker det är bra att jag får träna mig i att ta det lite lugnt ibland.....

Betapred-dosen fungerade - några timmar. Smärtan försvann och under förmiddagen satt det bara en massa sveda och värk i underlivet. Men inte värre än att jag kunde gå til gymet, jobba med redskapen (då sitter man ju still..) och skutta lite försiktigt mellan dom.

Men sen...

Sen slog smärtan till med full kraft igen.

Jag bet sönder en tand i förra veckan och vid 11-tiden idag ringde min tandläkare och sa att hon fått ett återbud, dvs en tid för mig, kl 13.  Det var bara att bita ihop. Som tur var var M hemma och kunde köra mig in till stan där min tandläkare håller hus. På Brunnsgatan.

Många toa-besök blev det: innan vi åkte hemifrån, när jag kom fram till tandläkaren, efter behandingen... När det smärtar så i urinröret så måste jag bara gå ofta på toa. Är egentligen inte toanödig - men det gör så ont så bara att få ut fem ynkliga droppar lindrar. I tio minuter....

Att sen komma hem till Sundbyberg igen - det var en riktigt pärs. Jag var alldeles svettig av smärta och ansträngning när jag klev in i lägenheten.

När det gör så ont så man helst inte vill ta ett enda steg - men vet att man måste gå - då går det dels väldigt sakta, dels är man oerhört fokuserad. Jag kände mig som en höggravid kvinna med bäckenfoglossnig.

Nu har jag suttit på värmedynan framför TV´n några timmar. Fasar för natten. Ska ta en dos Betapred till innan jag lägger mig. Har jag tur blir detta utbrott inte värre än det förra - och i så fall borde det kännas bra mycket bättre redan i morgon.

Mina planer för ikväll fick tyvärr canceleras. Jag hade tänkt gå till Fotografiska  där dom idag öppnar en ny utställning: Intended Consequences: Rwandan Children Born of Rape. I samband med öppnandet skulle det vara högläsning ur en bok om kvinnliga våldtäktsoffer i Rwanda.  Skrämmande antagligen.

Jag missar högläsningen men utställningen ska jag definitivt gå och se - så snart detta helvete lämnar min kropp.

Åtta smärtfria dagar - det var vad jag fick.

Och smärtfrihet ger mersmak så nu har jag påbörjat min lilla behandling, dvs tagit en dos Betapred.

Det är inte ett lika kraftigt skov som sist - då när jag vaknade klockan tre på natten och inte kunde somna om för den starka smärtan.

I natt vaknade jag klockan fyra och kände direkt att nu är det dags igen - men lyckades ändå sova vidare till klockan sju.

Den här gången kan jag inte 'skylla på' pH Kalk - för det har jag inte rört sedan jag var dålig förra gången. (Det är ju bra att kunna eliminera det som orsak till ett uretrit-skov.)  Hade jag varit lite smart hade jag passat på att mäta pHvärdet i urinen i morse - för att kolla surheten. Se om det är annorlunda värde när jag är dålig jämfört med när jag är bra.

Men nu har jag redan hunnit dricka kaffe och äta en bit - och pHvärdet ska man kolla innan man börjar stoppa i sig en massa.

Nu hoppas jag bara att min lilla behandlingskur fungerar så att smärtan släpper snart.

Man ska inte behöva gå omkring med smärta. Man ska göra vad man kan för att bli av med den. Smärta tar energi. Man kommer inte undan den.

Tidigare - när jag under flera år gick omkring med konstant smärta - så blev smärtan till slut en del av mig. Jag glömde bort hur det var att inte ha ont eftersom jag alltid, hela tiden hade eldklotet brinnande i underlivet. På något sätt hade jag gett upp. Så här var livet. Inget att göra åt.....

Nu - efter att under de senaste åren fått lyckan att uppleva smärtfria perioder -  har jag insett att smärta inte är något naturligt tillstånd. Smärta ska - så långt möjligt är - motarbetas. Dämpas. Lindras. Helst elimineras. Det trickiga är att komma på hur man gör det. Och att få hjälp med det.

Problemet är att smärta är subjektivt. Förmodligen det mest subjektiva man kan tänka sig. Ingen annan kan känna min smärta. Hur förklarar jag exakt hur min smärta känns i min kropp?

Jag har inga bra svar. Jag bara vet att jag i alla fall känner igen min egen smärta vid det här laget - och jag tror/hoppas att jag hittat rätt åtgärd för att bli av med den.