Igår var jag hos min läkare och fick min efterlängtade Dermovat, och nu har jag ytterligare två behandlingar inbokade innan semestern. Och det känns bra.  Jag har visserligen inte haft alltför kraftiga skov nu på slutet - men jag har heller inte varit riktigt bra (eller så bra som jag skulle vilja vara).

På något konstigt sätt så upplever jag nästan hela spektrat av uretritens symptom under i princip varje dag. Dvs lite smärta en stund, lite trängningar någon timme, en anings sveda och irritation - och så mitt i allt ett par timmar helt utan några symptom alls. Hej & hå. Upp & ner. Visserligen bättre än med konstanta plågor - och underbart att helt slippa kramper.

Men - tänk om det gick att bli av med det helt och hållet? Har inte slutat hoppas.

Tyvärr fick jag lite trista besked angående producerandet av det uretrit-dokument som man påbörjat. Det arbetet har mer eller mindre gått i 'stå', p g a tidsbrist.  Hennes förhoppning är att hon ska kunna ta itu med det i höst.  Jag förstår att hon har mycket att göra och jag vill ju definitivt inte att hon ska jobba ihjäl sig - men lite ledsen blev jag.....

Hon berättade också att hon varit på en stor urologkonferens i Washington - och där hade man inte haft något vettigt att säga om uretrit - utan det mesta hade handlat om prostatan, prostatan, prostatan......... Och det är klart att den är viktig - men tänk ändå om någon enda urolog kunde ställa sig upp och mana till samling kring detta kvinnliga gissel.

Undrar om det går att sätta pengar på vad obehandlad uretrit kostar?? Problemet är väl att det är svårt hitta korrekt statistik, men jag ska faktiskt göra ett försök.

Det sista vi pratade om var Detrusitolet - som ju trots allt visat sig göra viss nytta. Men - nu måste jag nog göra ett uppehåll ett tag eftersom jag har min första grå starr operation om två veckor. Detrusitol påverkar ju även ögonen (även om jag inte lidit alltför mycket av torra ögon sedan jag började med Detrusitol denna gång) och risken kanske finns att läkprocessen efter ingreppet påverkas negativt.

Lite småskraj för operationen är jag även om jag vet att det går fort, tar bara 15 minuter, och knappt känns efteråt. Jag har flera vänner som redan gjort detta ingrepp och alla säger samstämmigt att det inte är något att oroa sig för. 

Det som dessutom i mitt fall är lite spännande är hur synen kommer att påverkas. Jag är extremt närsynt. Har haft glasögon sedan första klass och på vänster öga (som är det som ska justeras nu) har jag idag -12 dioptrier. Det är ganska mycket..... Nu vid operationen kommer dom att sätta in en lins i ögat som ger mig minus 2 (!!!) dioptrier. Wow!!

Dom skulle t o m kunna sätta in en lins som korrigerar hela mitt synfel och jag skulle slippa glasögon helt och hållet - men det sa jag nej tack till. Dels är jag så van att alltid ha glasögon (även om jag använde linser under ca 20 år), dels är det så bra att kunna gömma alla påsarna som alltmer börjar visa sig under ögonen....

Men det ska bli en intressant upplevelse.....

Nu är det dags för dagens prövning: min lilla Yaris ska på bilbesiktning.

 

Carina

25 maj 2011 12:29

Å, vad besviken man blir! Hoppas ändå att de fortsätter sitt arbete till hösten. Men tack vare din webbsida och forumet så har vi ju stöd av varandra i alla fall! Det betyder jättemycket! Lycka till med din operation!

Birgitta

25 maj 2011 17:30

Ja, hon har ambitionen att sätta fart med det arbetet efter sommaren - och jag hoppas verkligen att hon får den tiden. Det är viktiga dokument.
Jag skulle också önska att dom jobbade på att få in ett litet, litet stycke om uretrit i den allmäna läkarutbildningen.

 

stickan

25 maj 2011 18:21

Fy, vad tråkigt att höra! Hade verkligen fått upp hoppet en stund.... Är det Annika i Bjursås som jobbar med detta? Hoppas verkligen hon återupptar det. Hoppas också att en patientförening kan ordnas i framtiden.

Birgitta

25 maj 2011 22:44

Annika i Bjursås är inte inblandad i detta arbete utan det är ett antal läkare i Stockholm som bestämt sig för att skriva något formellt medicinskt om uretrit.
Jag hoppas också att det verkligen kan bli av under hösten.

 

karin

26 maj 2011 18:08

Antar att du har lite kontakt med dessa läkare. Vad jag undrar är om vi andra kan hjälpa dig, dvs i vår tur göra något som kan påskynda processen. Alla vi har ju unika sjukdomshistorier med så mkt smärta och många gånger dåligt bemötande/kunskap som bör komma fram. Kan vi göra något? mvh Karin

Birgitta

27 maj 2011 08:23

Hej Karin!

Jag tror att det alla kan göra är att prata med de läkare och sköterskor man kommer i kontakt med. Få dom att förstå problemet så att dom i sin tur börjar efterfråga mer information.
Kanske skulle en formell patientförening kunna ge tyngd åt situationen.
Det jag funderar över är om ni/vi som är drabbade är villiga att betala en peng för att vara med i en sådan förening.
För det kommer säkert att vara kostander förknippat med det.

 

Karin

29 maj 2011 20:13

Hej igen!
Tror faktiskt att de flesta är beredda att betala för att va med i en dylik förening. Man får ju verkligen något tillbaka, bara stöd och gemenskap är värt mkt i vår situation anser jag iaf.
mvh karin

Birgitta

31 maj 2011 06:59

Ja, kanske har du rätt. Det handlar ju inte om några större summor. Kanske lite mer någon enstaka gång om man kan anordna något seminarium eller så. Jag ska forska vidare. Har hittat en del andra mindre patientföreningar som jag tänkte kontakta och få lite tips ifrån.
Fortsättning följer....

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Fortfarande frisk från mitt 23 år långa helvete med uretrit!! Och är fortfarande förundrad - och inser att jag verkligen var SJUK.  I april var det 5 år sedan jag - starkt påhejad av min man och en väninna - fattade beslutet att ta en stor dos Be...

Det är knappt två år sedan jag skrev mitt förra inlägg: FRISK!!!!   Och - jag är fortfarande FRISK!!!   Efter att jag börjat med min dagliga dos av Betapred fortsatte jag - av bara farten - att ta maxdosen av Celebra varje dag ända tills jag ...

Det här blir ett långt inlägg - men jag måste bara berätta.......   Det är flera år sedan jag skrev något här och jag ber om ursäkt att jag inte svarat på frågor, men luften gick ur mig. Orkade inte längre berätta om mitt elände. Hade fullt upp m...

Hemma - efter en 5 dagars tripp till Irland tillsammans med goda vänner. Vi har haft underbara dagar. Spelat golf på 4 fantastiska banor, ätit god mat, bott på bra hotell.   Haft tur med vädret, sol och nästan vindstilla hela tiden förutom några ti...

Det är en fantastisk morgon idag! Absolut klarblå himmel - och solen lyser på trädtopparna. Kommer att bli en vacker dag. Perfekt för att hänga ut tvätt - och gå en golfrunda.....  Kanske en sista tur i svampskogen......   Har hittat massor med kan...