Det här har varit min absolut värsta uretrit-dag på nästan ett år.

Jag har toppat smärtstatistiken med en tia. Har legat däckad i flera timmar. Har petat i mig en dos Betapred - och i morgon bitti kommer det att bli en till.

Värktabletter har jag ju slutat med - dom gör ändå ingen nytta mot denna smärta.

Det hela började natten till idag. Vaknade vid två-tiden av att det började bubbla och mullra i magen. Klockan fyra var jag tvungen att gå upp och sedan bodde jag på toa - med magsjuka - till ungefär klockan tio i morse. (gissa om det for många ehec-tankar genom huvudet på mig?)

När magen lugnade ner sig satte uretriten igång - med kraft. Och värrre och värre blev det. Troligen blev tarmarnas aktivitet för mycket för urinröret. Nu har cortisonet börjat verka, men jag är långt ifrån bra.

Trodde faktiskt att jag aldrig mer skulle få sådana hemska anfall - men tydligen ligger skiten latent och väntar på lämpligt tillfälle att ge sig till känna.....

Mitt förra skov gick över utan hjälp av Betapred - och gårdagen blev en helt fantastisk dag.

Jag kunde göra en massa pyssel här hemma helt utan smärtor i underlivet. T ex putsa ALLA fönster, utsida, insida, mellansidor. Inte gjort på många år måste jag medge....

M ägnade sig åt att rensa sly (och det fanns det gott om), helt döda stora busksnår, alsly i massor. Och när han röjt med röjsågen var det mittt jobb att släpa bort skräpet.  Och t o m det gick som en dans.

Att det dessutom var helt underbart, fantastiskt sommarväder gjorde inte det hela sämre.

Plus att min ena dotter med sin familj har kommit hit, och den andra kommer idag.

Livet leker just nu!

Igår kom det ett mail som ytterligare stärkte mig i min övertygelse om att  kvinnors problem i urinvägarna är gravt underskattat, att kunskapen är i princip obefintlig inom allmänvården (och ibland även inom specialistvården) och att de smärtor och problem många drabbas av inte tas på allvar.

Här kommer ett utdrag ur mailet (jag lägger ut hennes egna ord):

Mina besvär fortsatte.

Tillslut gick jag in i väggen i december -10 och blev sjukskriven då jag inte sovit en hel natt på 9 år.

Jag har tjatat om att det känns bakteriellt för alla läkare som jag träffat men ingen har tagit mig på allvar.

I december -10 fick jag pressa min företagsläkare att skicka remiss till en infektions klinik på Huddinge.

I slutet av januari -11 fick jag äntligen träffa en (kvinnlig) läkare som lyssnade på mig. Hon sa att "det låter konstigt det du beskriver, men säger du att det är så, - så är det så." Och tog en utökad urinodling på mig.

Efter en vecka kunde en bakterie som heter "Actinomyces Turicensis" synas i odling! Den kan sätta sig kroniskt, man kan få den på sjukhus vid ingrepp, om man använt instrument t ex vid kirurgi. Så jag har alltså fått denna infektion via vården, antingen på Sophiahemmets urolog eller på Danderyd där jag födde min yngsta dotter.

Jag ska nu äta antibiotika i ett år och prognosen är god att jag ska bli bra.

Vill med detta berätta vad infektionsläkaren på Huddinge berättade för mig att "det kan behöva odlas både två och tre gånger innan man hittar bakterier. Och det finns bakterier som inte kommer fram förrns efter sex veckor." I vanliga fall ligger de två dygn.

Jag tipsade en vän till mig som också gått med svåra urologiska besvär i många år att be om en utökad odling. Efter fyra dygn kommer två olika bakterier fram!!

Detta måste ut så man som patient får veta vad man har rätt till att kräva när det gäller odlingar. Jag har skrivit till Socialstyrelsen om detta och Patientnämnden. Tipsa gärna om detta till de som hör av sig till dig, det kan ju vara fler som går i onödan med bakteriella infektioner som man inte vet om.

Hur det gått med uritriten?

Jag har med åren blivit bättre. Kan fortfarande ha värre perioder med täta trängningar och känsla av svullnad och svårare att kissa, men det har lugnat sig i styrka.

Det som har hjälpt mig var att jag fick installationer i blåsan med medicinen Elmiron, jag fick sondering med kortison samt sova med en dosa med "ström" för att avleda smärtorna.  (dvs TNS)

Jag har hört talas om att man inte hittar alla bakterier i en vanlig odling, men det här är första gången jag hör det så här konkret.

Ibland undrar jag varför läkarna så fort ger upp och säger att dom inget hittar och inget kan göra? Är det snålhet? Okunskap? Nonchalans? Ointresse? Oförmåga att förstå graden/allvaret i smärtan? Att vi är kvinnor??

Allt på en gång??

Upprörande är det i alla fall - och det måste gå att få en ändring på det.

I förrgår pratade jag med en journalist som ska skriva om kvinnors urinvägsproblem - och med lite fokus på uretrit - i tidningen M. Jag kommer att skicka denna information till henne. Hon måste ta med detta perspektiv också i sin artikel.

Elmiron - som kvinnan skriver om i mailet har jag inte hört talas om tidigare så det ska jag försöka ta reda på lite mer om.

Det här blev ett långt inlägg  -  men med ett viktigt innehåll.......

I flera dagar har jag kvidit som en stungen gris, fullständigt övertygad om att jag nog måste stoppa i mig minst en dos Betapred - samtidigt som jag vill undvika det så länge som möjligt.

Men den lättnad som började skymta i går morse blev bara större och större under dagen och på kvällen mådde jag oförskämt bra igen. Natten har varit lugn, ett toa-besök, och när jag vaknade, vid 6:30-tiden, kände jag mig som en ny människa.

Underbart!

Dessutom strålar solen och vi har en golftid klockan tio. Idag är chansen stor att jag får spela utan smärta. Jippppiii!!!  Livet blir så mycket lättare och roligare utan eldklotet brännande i underlivet och knivarna som skär för varje steg man tar. Jag ska njuta av varenda sekund - så länge detta tillstånd varar.

Ett av mina sommarprojekt är att måla om en del av mina gamla utemöbler - och igår blev den första klar. Ett litet bord som vi för många år sedan köpte på IKEA, helt obehandlat i trä som jag sedan har hållit på och oljat varenda sommar. Men nu hade det blivit så svart och fult så det hjälpte inte ens att slipa av det.

Nu är det blått!! Målade sista varvet i går kväll och nu på morgonen har jag burit ut det - och i rena glädjeyran över resultatet gick jag en promenad och plockade en liten bukett  med sommarblommor och ställde på bordet. Så här blev det:

Jag blir inte klok - vare sig på min kropp eller min PC.

Kroppen först: fram till två i natt var jag uppe minst fem gånger, sedan lugnade det ner sig lite och resten av natten blev det bara två toabesök. Varför är det på detta vis?

När jag sedan vaknade vid 7-tiden satt den knivskarpa smärtan rakt in i underlivet och jag låg där och funderade på hur jag skulle klara av dagen. Men jag lyckades pallra mig upp, och efter det obligatoriska kaffet och vattnet så är smärtan nästan borta.

Kaffe, vatten och avslappningsövning - min egen lilla huskur som faktiskt fungerar ibland.

Sedan PC'n: den beter sig lite hur som helst känns det som. Det är ny månad och jag började förbereda för att lägga ut maj månads statistik. Jag jobbar ju med en excel-fil som jag sedan lägger över i Power Point för att kunna editera och sedan skapar jag en bild som jag kan importera till bloggen. Men idag beter sig Power Point helt annorlunda än det gjort tidigare. Fast det är samma PC, samma ppt-version osv.

Jag ger upp!! Så här kommer statistiken utan förklaringarna till höger - men jag lägger ut maj från förra året också - och där finns dom med.....

Jag vet att jag emellanåt upprepar mig. Kanske t o m är lite tjatig. Men den här uretriten upprepar sig verkligen. Och upphör inte att förvåna mig.

Igår t ex.

Hade jätteont när jag vaknade. Drack en massa vatten, vilket fick till följd att jag var tvungen gå på toa väldigt ofta på förmiddagen. Lite knepigt när man ska iväg på en massa ärenden, t ex återvinningsstationen (dom har en toa som fick besök av mig igår) eller trädgårdsbutiken.  När vi kom dit för att handla lite plantor och jordsäckar var jag så attans toanödig så jag kunde knappt stå eller gå. Frågade så snällt jag kunde efter en kundtoalett - och antagligen hade dom ingen 'kundtoalett' - men det fanns en toalett som jag kunde få låna. Mannen hivar upp en STOR nyckelknippa men hundra nycklar på, öppnar en dörr längst bort i butiken, pekar in mot en lååååång korridor, säger åt mig att gå så långt bort det går, sedan till höger, andra dörren till vänster - och ger mig nyckelknippan, med en viss nyckel att använda för att låsa upp toalettdörren - och låsa igen när jag är klar.

Jag traskar iväg, hittar dörren, lyckas efter lite strul låsa upp dörren (lite kärvt lås måste jag säga). Tyvärr missade jag att komma ihåg vilken  nyckel jag låste upp med - och när jag skulle låsa igen lyckades jag inte hitta rätt nyckel. Jag stod säkert i tio minuter och provade varenda nyckel på knippan - men icke sa nicke. Det var helt kört. Lite skämmigt - men kanske inte så farligt ändå.....

Tänk vilka knäppa situationer man får uppleva tack vare uretriten!!

Nåväl - smärtan satt i hela dagen. Ett tag var jag riktigt ledsen och uppgiven. Sedan satt jag och såg på ''Himmelblå' på TV på kvällen - och till min stora förvåning är all smärta borta när jag reser mig upp efter TV-programmet!!! Utan några speciella piller eller andra behandlingar. Så när jag kröp i säng mådde jag så bra.

Men det var då - idag sitter skiten där igen!!!!

Och uppgivenheten kommer smygande igen.................

Det blir faktiskt bara värre och värre.

Det som var sveda och irritation i går morse blev ganska jobbiga trängningar under dagen - och nu är det ren smärta.

Knappt en vecka sedan Dermovat-behandlingen. Jag skulle m a o behöva flera behandlingar med bara en veckas mellanrum - och det hade jag nog kunnat få också men det passade inte i min kalender. Hur korkad får man vara?  Jag borde verkligen prioritera mina behandlingar. Men jag ville så gärna kunna vara en vecka i Rättvik. Jag kanske på allvar ska börja fundera på att behandla mig själv.

Ibland funderar jag på hur illa de skulle vara om jag slutade med mina anti-inflammatoriska piller. Det verkar ju som om dom inte gör särskilt mycket nytta. Ändå äter jag en bättre sort nu, sedan någon månad, än tidigare.

Har en annan tanke också. Lite vild! En bekant till mig blev i unga år sjuk i något som heter Morbus Chron (eller Ulserös Colit - minns inte vilken det var), dvs kronisk inflammation i grovtarmen. Den sjukdomen som ofta innebär att man tvingas ta bort tarmen och det blir påse på magen. När sjukdomen upptäcktes proppades min bekant först full med cortison - sedan gick man så småningom över till ett läkemedel som heter Salazopyrin. Tydligen tål inte alla det läkemedlet - men min bekant gjorde det - och är i dagsläget dessutom helt frisk från denna kroniska sjukdom.

Nu till min vilda tanke.  I FASS står det att Salazopyrin är ett läkemedel mot slemhinnorna i tarmen. Kan det möjligen också bita på slemhinnorna i urinröret? Eller är det helt olika typ av slemhinnor?

Jag har väckt frågan hos min läkare, två gånger. Första gången sa hon bara helt nej. Andra gången sa hon att kanske kan man pröva - men då måste det göras som en ordentlig studie - eftersom det är helt oprövat på såna som jag. Men - kanske, kanske i höst.

Är jag galen - eller..... Kan det vara farligt att prova??

Idag är det måndag och om jag har tur och smärtan sjunker undan ska det jobbas ute på tomten. Min lilla rabatt som vi grävde och fixade förra sommaren håller på att bli uppäten av gräsmattan så jag måste gräva lite till och stoppa ner något som hindrar gräset från att välla in över rabatten. Egentligen är jag ingen trädgårdsmänniska - men om jag nu äntligen har fixat en liten rabatt så ska den inte dö efter bara ett år. Så jobbet måste göras.

Något jag däremot gillar att göra är att gå i skogen - och gårdagens promenad resulterade i en vacker bukett av liljekonvaljer. Dom finns i massor här.                  

Idag är jag grinig. Och besviken.

Eländet satte igång i går kväll igen, i natt har jag varit uppe fyra gånger och just nu sitter jag här med min gamla välkända sveda/irrritation.

Sur är vad jag är.......

Jag vill verkligen inte ha det så här längre!!

Till råga på allt regnar det!

Isch!!!

Ändå har jag det egentligen väldigt bra. Vi har kört upp till vår lilla stuga i skogen utanför Rättvik och det är alltid härligt komma hit. I samma stund som man kliver ur bilen fylls man av en känsla av ro och stillhet. Det är alldeles tyst, inga grannar, ingen trafik. Bara en massa fågelsång och skogsbrus.

Och projekt som ska genomföras, t ex lasera klart innertaket i sovrummet, lägga om en uteplats, fixa kanten mot gräsmattan på min nya rabatt, fixa nya skydd för grönsakerna så att dom inte blir harmat.

Dessutom ska jag i sommar försöka mig på att måla en del gamla möbler. Möbler (ex en gammal kökssoffa) som jag själv för snart 40 år sedan lutade av. Nu ska dom få färg igen.

Tyvärr brukar mina ambitioner vara höga i början av sommaren för att sedan minska allteftersom tiden går.....

Kommer det varma soliga dagar då prioriterar jag bort projekten för en härlig stund i hängmattan - eller en extra runda på golfbanan......

Bara jag slapp ha så jobbigt med mitt urinrör!  Denna grundläggande, nödvändiga, självklara funktion. Varför ska den smärta så??

Jag har kommit in i en period som är så bra så att jag nästan inte kan förstå hur förfärligt dålig jag kan bli emellanåt.

I natt har jag inte varit uppe en enda gång - bara det!!!

Antagligen Dermovatets förtjänst. Ska bli intressant se hur länge det håller i sig. Jag har en ny behandling inbokad om två veckor, och sedan ytterligare en två veckor senare.

Tänk om denna kur kan ha den effekten att jag får en uretrit-fri sommar. Det vore underbart!

Sedan hoppas jag också att sommaren blir en smula underbarare än vad den är just nu - dvs vädermässigt. Grått och trist är bara förnamnet.....

Men - som dom gamla kineserna sa: idel solsken ger öken!!! 

Så min positiva sida välkomnar lite regn - men jag gillar bäst när det kommer på nätterna.