Mitt förra skov gick över utan hjälp av Betapred - och gårdagen blev en helt fantastisk dag.

Jag kunde göra en massa pyssel här hemma helt utan smärtor i underlivet. T ex putsa ALLA fönster, utsida, insida, mellansidor. Inte gjort på många år måste jag medge....

M ägnade sig åt att rensa sly (och det fanns det gott om), helt döda stora busksnår, alsly i massor. Och när han röjt med röjsågen var det mittt jobb att släpa bort skräpet.  Och t o m det gick som en dans.

Att det dessutom var helt underbart, fantastiskt sommarväder gjorde inte det hela sämre.

Plus att min ena dotter med sin familj har kommit hit, och den andra kommer idag.

Livet leker just nu!

Igår kom det ett mail som ytterligare stärkte mig i min övertygelse om att  kvinnors problem i urinvägarna är gravt underskattat, att kunskapen är i princip obefintlig inom allmänvården (och ibland även inom specialistvården) och att de smärtor och problem många drabbas av inte tas på allvar.

Här kommer ett utdrag ur mailet (jag lägger ut hennes egna ord):

Mina besvär fortsatte.

Tillslut gick jag in i väggen i december -10 och blev sjukskriven då jag inte sovit en hel natt på 9 år.

Jag har tjatat om att det känns bakteriellt för alla läkare som jag träffat men ingen har tagit mig på allvar.

I december -10 fick jag pressa min företagsläkare att skicka remiss till en infektions klinik på Huddinge.

I slutet av januari -11 fick jag äntligen träffa en (kvinnlig) läkare som lyssnade på mig. Hon sa att "det låter konstigt det du beskriver, men säger du att det är så, - så är det så." Och tog en utökad urinodling på mig.

Efter en vecka kunde en bakterie som heter "Actinomyces Turicensis" synas i odling! Den kan sätta sig kroniskt, man kan få den på sjukhus vid ingrepp, om man använt instrument t ex vid kirurgi. Så jag har alltså fått denna infektion via vården, antingen på Sophiahemmets urolog eller på Danderyd där jag födde min yngsta dotter.

Jag ska nu äta antibiotika i ett år och prognosen är god att jag ska bli bra.

Vill med detta berätta vad infektionsläkaren på Huddinge berättade för mig att "det kan behöva odlas både två och tre gånger innan man hittar bakterier. Och det finns bakterier som inte kommer fram förrns efter sex veckor." I vanliga fall ligger de två dygn.

Jag tipsade en vän till mig som också gått med svåra urologiska besvär i många år att be om en utökad odling. Efter fyra dygn kommer två olika bakterier fram!!

Detta måste ut så man som patient får veta vad man har rätt till att kräva när det gäller odlingar. Jag har skrivit till Socialstyrelsen om detta och Patientnämnden. Tipsa gärna om detta till de som hör av sig till dig, det kan ju vara fler som går i onödan med bakteriella infektioner som man inte vet om.

Hur det gått med uritriten?

Jag har med åren blivit bättre. Kan fortfarande ha värre perioder med täta trängningar och känsla av svullnad och svårare att kissa, men det har lugnat sig i styrka.

Det som har hjälpt mig var att jag fick installationer i blåsan med medicinen Elmiron, jag fick sondering med kortison samt sova med en dosa med "ström" för att avleda smärtorna.  (dvs TNS)

Jag har hört talas om att man inte hittar alla bakterier i en vanlig odling, men det här är första gången jag hör det så här konkret.

Ibland undrar jag varför läkarna så fort ger upp och säger att dom inget hittar och inget kan göra? Är det snålhet? Okunskap? Nonchalans? Ointresse? Oförmåga att förstå graden/allvaret i smärtan? Att vi är kvinnor??

Allt på en gång??

Upprörande är det i alla fall - och det måste gå att få en ändring på det.

I förrgår pratade jag med en journalist som ska skriva om kvinnors urinvägsproblem - och med lite fokus på uretrit - i tidningen M. Jag kommer att skicka denna information till henne. Hon måste ta med detta perspektiv också i sin artikel.

Elmiron - som kvinnan skriver om i mailet har jag inte hört talas om tidigare så det ska jag försöka ta reda på lite mer om.

Det här blev ett långt inlägg  -  men med ett viktigt innehåll.......

 

Carina

5 juni 2011 08:42

Tack Birgitta för att du låter oss ta del av intressanta mejl som du får och framför allt, TACK! till dig som skrev det! Tillsammans (men inte var för sig) sitter vi på en oerhörd kunskap om uretrit som ingen läkare har. Helt enkelt därför ingen forskning finns och ingen har tillgång till mer omfattande uppgifter än de egna patienternas symptom.Och de patienterna är kanske inte så många... Psykologiserar man sedan problemen hos dem som inte blir friska av Terracortril, så lär man sig ännu mindre. Olika orsaker,symptom, undersökningar och behandlingsmetoder finns helt enkelt inte dokumenterade. Jag önskar att vi på något sätt kunde samla och använda denna kunskap! Även om vi kanske inte alla har just sådana bakterier som beskrevs i mejlet, så måste vi få det undersökt och i så fall uteslutet! Vi måste låta våra egna läkare få veta att ANDRA läkare gör sådana undersökningar och vad de kommer fram till, det kanske kan sätta en viss press så att man inte bara ger upp. Jättebra tips att man kanske ska söka en infektionsläkare och inte så självklart en gynekolog/urolog alla gånger. En liten fråga till dig som mejlade. Odlade man på ett urinprov eller tog man en odling genom att skarpa med tops i urinröret?

Birgitta

5 juni 2011 21:17

Tack Carina för din långa kommentar - och Anna - du som skrev mailet: kan du svara på hennes fråga....

 

Anna

6 juni 2011 09:00

Hej Carina. Jag fick lämna sex prover på morgonurin. Fyra vanliga små rör och två i större plastkärl. Har aldrig sett sådana tidigare hos urolog. Bakterierna syntes i fyra av odlingarna och man kan ju förstå varför man ska skicka in flera. Hos flera urologer har de bara gjort sticktest på mig och utan morgonurin. Enligt infektionsläkaren så känner inte urologerna till det här.???!!! Så det är ju superviktigt att detta kommer ut. Kan inte fatta att de kan jobba så olika, och att det ska vara som ett nålsöga att komma till rätt läkare. Min bakterie är ju mycket ovanlig, men det är viktigt att man får bli ordentligt bakteriellt utredd. Som min kompis sa, att varför går jag runt med denna kroniska inflammation år efter år, kan det inte bero på bakterier? Och på henne fann man på den fjärde dagen två olika sorters bakterier.
Stå på er och kräv en utökad odling!
Lycka till!
Anna

Birgitta

6 juni 2011 09:04

TACK!!
Viktig information till alla!!!

 

Anna

6 juni 2011 11:49

Hej igen! Kommer på saker undan för undan..
Det finns även ett sätt att odla på urinen som heter PCR-test, som man också ska be att få.
De kan hävda att man tagit bort den utökade odlingen, och att man bara odlar på ett och samma sätt nu, men det stämmer inte! Dels har ju min infektionläkare berättat för mig att hon lät göra den utökade odlingen, och det kan jag även se på den labbrapport som jag ville ha kopia på. Det står "utvidgad odling utförd".
Sen angående antibiotika:
Har provat både Kåvepenin och Amimox men fick avbryta kurerna för det svullnade så i slemhinnorna. Fick byta till Doxyferm istället.
Den fungerar mycket bättre på mig, när jag berättade det för infektionsläkaren så förklarade hon att den medicinen även riktar sig mot och dämpar inflammationen. Bra att veta!

Min infektionsläkare sa något hårresande när jag frågade hur detta kunnat gå till, i Sverige på 2000-talet, att jag kunnat gå med infektion så länge och träffat så många läkare..? Hon sa att vården på ett sätt var bättre för 20 år sedan, då läkare hade närmare kontakt med varandra (finns ju internet..?!)och kunde bolla med varann, eller att det varit bättre för mig om jag bott i en småstad. De stora sjukhusen menade hon är lite som fabriker och alla är så specialiserade på sitt område, och att det är mkt tidkrävande att få tag i andra läkare för att ställa frågor etc. Hon tipsade mig om att jag kunde ju gå in på facebook (!) och se där om jag kunde hitta andra som gått med den bakterien jag har i urinvägarna. Man tror inte sina öron.
Kan tycka att sjukvården är lika läskig som sjukdomen ibland..

mvh Anna

Birgitta

6 juni 2011 14:50

Ja, något fel är det. Jag saknar den gamla tidens 'husläkare', dvs den person som man alltid gick till först när man blev dålig och som sedan fungerade som någon slags projektledare tills man hamnat rätt och fått den hjälp man behövde. Vårdcentralerna fungerar inte alls på det viset....
Dessutom tror jag att pengar - eller kostnader - styr mer än behoven, och det är skrämmande. Det måste kosta minst lika mycket - ur ett samhällsekonomiskt perspektiv - att inte göra några extra kontroller och hitta och kunna åtgärda ett problem, jämfört med att folk går sjukskrivna långa perioder.

 

Emma

8 juni 2011 19:47

Jag är inte ett dugg förvånad! Tror att all uretrit faktiskt går att härleda till bakterier i någon form - dolda eller ej. Bakterier är smarta och hittar på nya vägar att utvecklas så medicin ej kan bita, och att de ej syns. Vi måste bli tuffare att ställa krav! Detta är sjukt tröstlöst anser jag!!!

Birgitta

9 juni 2011 09:29

Ja - det borde vara självklart att alla tester som finns används för att hitta roten till någons problem. Och det borde inte vara vi som patienter som ber om det - det borde ske med automatik.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Fortfarande frisk från mitt 23 år långa helvete med uretrit!! Och är fortfarande förundrad - och inser att jag verkligen var SJUK.  I april var det 5 år sedan jag - starkt påhejad av min man och en väninna - fattade beslutet att ta en stor dos Be...

Det är knappt två år sedan jag skrev mitt förra inlägg: FRISK!!!!   Och - jag är fortfarande FRISK!!!   Efter att jag börjat med min dagliga dos av Betapred fortsatte jag - av bara farten - att ta maxdosen av Celebra varje dag ända tills jag ...

Det här blir ett långt inlägg - men jag måste bara berätta.......   Det är flera år sedan jag skrev något här och jag ber om ursäkt att jag inte svarat på frågor, men luften gick ur mig. Orkade inte längre berätta om mitt elände. Hade fullt upp m...

Hemma - efter en 5 dagars tripp till Irland tillsammans med goda vänner. Vi har haft underbara dagar. Spelat golf på 4 fantastiska banor, ätit god mat, bott på bra hotell.   Haft tur med vädret, sol och nästan vindstilla hela tiden förutom några ti...

Det är en fantastisk morgon idag! Absolut klarblå himmel - och solen lyser på trädtopparna. Kommer att bli en vacker dag. Perfekt för att hänga ut tvätt - och gå en golfrunda.....  Kanske en sista tur i svampskogen......   Har hittat massor med kan...