Just nu är jag riktigt sur på mig själv......

Satt här och skrev ett blogginlägg, hade kommit ganska långt, när jag råkar komma åt någon fånig tangent - och allt jag skrivit försvann.......

Skit.....

Nåväl - vad det handlade om var att jag mår oförskämt bra. Det är drygt en vecka sedan jag hade mitt senaste elaka skov, ett ganska kort sådant. Det höll i sig ca ett dygn.

Men sedan dess har jag mått förträffligt. Så himla bra att jag 'glömmer' att någonstans i min kropp ligger en elak inflammation och vilar sig.

Jag har ju ibland uttryckt min ilska och frustration över läkares oförmåga att ta uretrit-smärtorna på allvar. Det är många som skrivit till mig med berättelser om läkare som tror att vi hittar på, att det sitter mellan öronen, att det inte finns något som kan göra ont osv, osv.

Men jag kan nästan förstå hur dom resonerar - för nu idag, när jag alltså mår OFÖRSKÄMT bra - så är det t o m svårt för mig att komma ihåg vilka hemska smärtor jag hade för bara en vecka sedan.

Det är ingen ursäkt - en läkare måste alltid ta en patient på allvar - men det kanske är en förklaring.

Ett litet ynka, 4 cm långt urinrör - kan det verkligen göra så ont så man inte kan gå, inte kan sova, inte kan tänka på något annat är den smärta som river i underlivet??

Ibland önskar jag att alla läkare fick känna på denna smärta.

Och - till alla er som just nu är mitt uppe i ett uretrit-skov: ge inte upp kampen om lindring. Det finns läkemedel och behandlingar som gör nytta. Vi kanske inte blir 'friska', men vi ska åtminstone inte behöva ha ont JÄMT.

Mitt liv med uretrit - är just för tillfället ett liv utan några som helst känningar av någon uretrit.

Så länge det nu varar......

Men - jag tar inte ut något elände i förskott utan njuter av varje sekund utan smärta och kramper.

Att jag dock fortfarande vaknar tre/fyra gånger per natt för att gå på toa - det är bara att acceptera.

Men det är en sak som förvånar mig lite. Jag upptäckte ju - av en slump först - att mitt blodtryck hade ränt i höjden i samband med att jag började äta Arcoxia i höstas. Jag som normalt är en lågtryckare (ca 120/60) låg helt plötsligt på ca 170/85. Inte bra....

Det blev t o m så illa en gång så jag fick riktig hjärtklappning och hamnade på St Görans akutmottagning.

I början av året var jag faktiskt riktigt nojig över det här. Jag blir sällan nojig - men högt blodtryck ville jag verkligen inte ha.

Slutade med Arcoxia under en period, men märkte att uretriten blev sämre igen.

Sedan släppte jag det hela, började äta Arcoxia igen och tar nu 2 * 60 mg/dag.

Har inte testat blodtrycket på hela våren - förrän för någon vecka sedan - och i förrgår. Och båda  gångerna blir resultatet ca 127/63!!!!!   Dvs - trots Arcoxian är jag nästan nere på mina normala värden igen.

Hur kommer detta sig?

Har kroppen vant sig vid Arcoxian?

Märkligt!!   Måste prata med min läkare om det.

Igår körde vi upp till Rättvik igen - första gången efter vintern. Och trots att det regnar och är grått och trist så känns det skönt att sitta här i tystnaden i skogen igen. Jag hör till dom som ogillar oväsen. Biltrafik, fläktar som brummar, flygplan som startar, motorcyklar som vrålar, tåg - allt detta finns runtomkring i Sumpan.

Jag vet - bor man i stan får man stå ut med ljud - men det är så skönt att komma hit och höra tystnaden.

Fast när man väl är här vill man vara ute och pyssla och väderprognosen säger kyla och regn nästan hela nästa vecka - så vi kanske ger upp och åker tillbaka till stan.....

Nu leker livet igen!!!

Kände inte av min uretrit på hela dagen igår – och natten till idag har jag bara varit uppe två gånger. Så skönt!!

Man kan säga vad man vill om ett uretrit-liv - men det blir i alla fall aldrig enahanda. Även om det vore trevligare om variationerna inte bestod av smärttoppar som man knappt står ut med.

Det här med att 'fånga dagen' - ett kanske överanvänt begrepp - känns extra viktigt när ett elakt skov är över. Nu gäller det att passa på göra roliga saker innan eländet slår till igen.

Idag blir det lunch med en gammal kollega inne i stan och tvätt-stugan i kväll. Det sista kanske är lagom kul - men det är definitivt roligare när man inte har ont.

Dessutom ska jag åka och vara kund i den Second Hand-butik där jag numera arbetar två dagar i veckan. Igår såg jag ett riktigt läckert stycke tyg som kommer att bli en jättesnygg duk till mina utemöbler i Rättvik. Det tygstycket ska jag bara ha......

Puh - gårdagen blev riktigt jobbig. Kramper och sylvassa smärtor - hela dagen.

Jag fick visserligen en Dermovat-dos på morgonen, men märkte ingen större effekt under dagen. Men jag vet ju att det ibland tar en eller ett par dagar innan det gör nytta.

Framåt eftermiddagen - när jag knappt stod ut längre - tog jag en dos Betapred.  Inte ens det gjorde nytta direkt.

Klockan tre i natt var jag tvungen gå upp och ta fram värmedynan....

Men - i morse var det skarpa otäcka borta. Kvar fanns bara den välbekanta molvärken. Jag hällde i mig två brus-Alvedon, körde till Bilprovningen med min lilla Yaris (som klarade sig utan anmärkningar), körde igenom en biltvätt för att den skulle bli ren och fin - och när jag kom hem igen mådde kroppen riktigt bra.

För att riktigt testa - och eftersom det var min lediga dag och solen sken (fast det blåste snålkallt) - så körde jag till golfbanan och gick 18 hål, alldeles för mig själv. Och jag njöt. Av solen och av att kunna gå utan problem igen!!

Och - som extra grädde på moset har jag varit på tjejmiddag inne i stan nu i kväll. Och knappt noterat mitt urinrör på hela kvällen.

Tänk så olika det kan vara, från en dag till en annan......

Idag är det dags för ett läkarbesök igen - och denna gång tänker jag varken avboka eller säga nej till en behandling.

Idag BEHÖVER jag en dunderbehandling!!

Kan någon förklara för mig hur det kommer sig att jag efter en nästan helt smärtfri söndag och en skön natt med bara ett enda toabesök vaknar med vidriga, brännande knivsmärtor i urinröret!!!

Just nu har jag faktiskt så ont så jag undrar hur jag ska kunna ta mig till min läkare, inne i stan. Har tid kl 8:40. Bil måste det bli - men även garaget är en liten promenad bort. Hur ska det gå?

Det här skulle alla politiker känna på som tycker att det ska vara helförbjudet med privata bilar inne i stan. Att man alltid ska gå, cykla eller åka kommunalt. Jag gillar alla dom tre alternativen - men ibland gör ju kroppen så ont så det enda som är möjligt är att ta bilen.....

Sitter och funderar på om jag ska peta i mig AZO-standarden. Men tror faktiskt jag ska lugna mig tills jag har pratat mer med min läkare om det. Ska ta med en förpackning idag och visa henne.

Isch!!!   Det här var inte kul!!!!

Den här veckan har bara svischat iväg.

Hux flux har det blivit lördag - utan att jag skrivit här sedan i tisdags.....

Veckan har varit rätt OK. Jag fick uretrit-känningar både torsdag och fredag men klarade mig igenom dagarna utan någon extra medicinering och nu verkar det vara över för denna gång.   Det var inga kramper eller sylvassa smärtor i urinröret denna gång - mer av molvärk i själva blåsan.

Märkligt hur olika det kan vara från det ena anfallet till det andra. Om det nu var ett uretrit-skov??  Det kanske var något annat som orsakade min molvärk. Ibland vet jag inte riktigt vad som pågår i min kropp.

Har suttit och läst lite på Fannys blogg, bl a om vikten av att acceptera sin sjukdom - för att klara av att leva med den.

Ska jag vara ärlig tog det många år innan jag accepterade min sjukdom. Jag vägrade att inse att det var sjuk jag var. Visst - jag hade vidrigt ont i mitt urinrör. Kraftiga trängningar. Svårt att gå. Måste alltid ha en toalett inom räckhåll. Men sjuk???  Icke!!!

Och det blev mitt sätt att klara av vardagen. Envis som en gris jobbade jag på.

När jag tänker tillbaka på dom åren så förstår jag faktiskt inte hur jag orkade...... Men jag hamnade väl i något slags tillstånd av acceptans - trots allt. Inte acceptans av sjukdomen - mer av situationen. Så här är det - och det verkar inte gå att göra något åt det. Det är bara att gilla läget. Alternativet 'ge upp' fanns inte i min värld.

Men - hade jag inte hittat min nuvarande läkare, och fått den hjälp hon har gett mig, hittat Dermovat på nätet, startat web-sida, blogg & forum med allt vad det inneburit av tips, råd och stöd från alla er där ute - då vet jag inte hur jag hade klarat mig i längden......

För visst är det så som Fanny skriver: uretrit är en sjukdom, eller snarare en samling olika sjukdomar, som det tyvärr finns alldeles för lite kunskap om, alldeles för lite förståelse för och alldeles för dåligt med hjälp emot och som därför är extra jobbig att drabbas av.

Vissa dagar är jag övertygad om att det måste gå att lyfta upp uretrit i ljuset, andra dagar tar hopplösheten överhand.

Just idag är jag optimist - sitter och funderar på agendan för uretrit-mötet. Visst - vi som kommer ska dela med oss av våra erfarenheter, få en chans prata av oss och ställa frågor till min urolog - men tänk om vi också kunde ta några första steg mot en patientförening??

Hemma igen!

Landade tidigt i går morse på ett kylslaget Arlanda - termometern orkade bara precis över nollstrecket. Lite försiktigt undrade man varför man inte stannat i det varma och sköna Houston, men som tur var ordnade det upp sig under dagen och det blev en ovanligt skön Valborgsmässoafton. Vi firade våren i Viby med dotter V och hennes familj. Helt traditionsenligt med sång, brasa, lotterier, och fyrverkerier.

Och inga som helst besvär av min uretrit. Underbart. Jag har kunnat skriva nollor i min statistik flera dagar i rad nu.

Jag måste bara berätta lite om mina shoppingäventyr i Houston....   Egentligen är det helt fantastiskt med deras reor. Har aldrig upplevt något liknande i Sverige. Det är av någon outgrundlig anledning ALLTID rea på något. Och riktiga, ordentliga saker -- inte bara skräp...

Några exempel:

M behövde nya svarta jeans och på Macy´s hittade vi rätt sort, färg och storlek. På prislappen stod: 58 dollar. Helt OK tyckte M. När han kom till kassan för att betala - visade sig priset vara 39 dollar paret. (plus 8% tax - den läggs alltid på efteråt i USA).   Hoppsan - vad trevligt!!

Barnkläder!!  På Dillards hittade vi jättefina kläder till barnbarnen, 2 & 4 år gamla. Princess-motiv, Hello Kitty, Mimmi-motiv, T-shirts, luvtröjor, shorts, allt mer eller mindre nedsatt med 15 - 25 %. När jag skulle betala så låg vid disken en trave broschyrer med info om att om jag gick med i Dillards 'klubb' så fick jag ytterligare 25%. Utan att jag säger ett knyst om detta tar expediten och ger mig dessa 25% - men kräver inte - nämner inte ens - något klubb-medlemsskap....????   Glad blev jag!!!

Golfkläder till mig: I golfbutiken (Golf Smith) hittade  min väninna ett par snygga bruna shorts som passade mig perfekt. Ursprungligt pris: 74 dollar - nu nedsatta till 42. Finemang - tänkte jag - dom tar jag. När jag skulle betala var dom ytterligare nedsatta till 19 dollar!!! Jiippiiii!

Jag måste säga att det här gör shoppingen ännu roligare!!!

Slutligen en bild på dom skor jag inhandlade på den megastora skoaffären DSW - även dom till bra pris, eftersom hela affären är en sko-outlet. Märkena på dessa är Clarks (till vänster) och Anne Klein (till höger):