Emma

26 september 2011 00:56

Hej,
Mina problem började för fem år sedan (när jag var 14 år). Jag började att få jätteont när jag kissade. Jag kunde sitta på toalettet i flera timmar. Vissa dagar mådde jag bra, vissa dagar mådde jag sämre. Jag trodde förstås att det var urinvägsinfektioner jag fick. Jag var hos vårdcentralen och fick flera gånger pencillin utskrivet, detta trots att ALDRIG hade några bakterier i urinet. Sista gången jag var hos vårdcentralen för att hämta ett recept för penicillin så blev jag utskälld och hemskickad. Dom sa att jag var där för ofta och att jag borde prata med en gynekolog istället.

Så efter ett år med ständigt ont i urinröret så besökte jag en gynekolog. Gynekologen sa att det berodde på att jag inte tvättade mig efter sex och också att det kunde bero på att jag tvättade mig med tvål, så jag började följa hans råd. Men hur försiktig jag än var med hygienen, och hur sällan jag än hade sex så hade jag fortfarande perioder där jag fick fruktansvärt ont. Jag blev också deprimerad. Ingen förstod hur ont jag hade!Jag kunde gråta i hela dagar.

Efter två år så började mina symptom lugna ner sig. Då fick jag bara ont en gång i halvåret kanske. Det var jobbigt, men jag var ändå glad att det var mer sällan än förut.

Men det här sista året var en KATASTROF. Precis som förut så mådde jag bra vissa dagar och andra dagar var det hemskt, men dom "hemska dagarna" kom oftare och oftare. Jag började få panik. När det var som värst så kunde jag inte jobba, inte ha sex, jag var ledsen hela tiden, jag var lättirriterad men framför allt så hade jag så jävla ont när jag kissade. Jag började därför läsa runt på internet om vafan det kan vara. Jag var inne på flera hemsidor och det visade sig att alla som hade samma symptom som mig hade en sjukdom som kallas för "uretrit". Jag kände ett otrolig lättnad när det visade sig att inte bara jag hade dom här problemen. Jag bokade en tid hos en urolog. Hos urologen grät jag så mycket att han blev nästan rädd, haha.

Urologen sa att jag hade uretrit och han behandlade mig för det. Jag fick sex stycken kortisonbehandlingar i urinröret. Efter det kände jag mig mycket bättre. Så eftersom att jag mådde bra så jag åkte på resa till Nicaragua .

Otur var att i Nicaragua fick jag en ännu riktig kris. Deprimerande va? Jag åkte då till en urolog i Nicaragua. Urologen i Nicaragua tog min problem jätteseriöst. Han sa att jag kunde ha något som heter Interstitiell cystit. Han nästan skrattade när jag sa att jag hade blivit diagnostiserad för uretrit. Interstitiell cystit är en kronisk sjukdom som är mycket ovanlig men som går att behandla. Jag gjorde en cystoskopi och en biopsi och det visade sig att jag hade Interstitiell cystit! Läkaren hade alltså helt rätt. Min urinblåsa var röd som en tomat - riktigt inflammerad.

Jag tycker så himla synd om alla som har samma symptom som jag har haft. Man ger upp, man pallar inte med flera läkare som säger "NÄÄ DU HAR INGET". Om ni har behandlat er för uretrit och det inte har hjälpt - så var stenhårda mot läkarna och be dom att göra ett cystokopi. Jag tror att Interstitiell cystit är vanligare än vad man tror. Det är många läkare som inte ens vet att sjukdomen finns! Det finns en lösning! Ni behöver plågas resten av era liv - det finns behandlingar som kan förändra livet! Sveriges läkare verkar inte så pålästa som vi tror.

OCH LÄS! Läkaren sa också att det finns en sjukdom som liknar Interstitiell cystit (allstå med samma symptom) men den sjukdomen syns inte på ett cystoskopi! Den sjukdomen går också att behandla! Jag tror det heter "Painfull Bladder" på engelska. Du har alltså INTE uretrit om du INTE har blivit bättre efter behandlingarna.

Kontakta gärna mig på emmace@hotmail.com om du/ni har några frågor. Kan förklara mer hur cystokopin gick till.

Ge inte upp, det finns lösningar!
Varma kramar, Emma

Birgitta

26 september 2011 08:03

Hej Emma!
Tack för ditt långa inlägg. Tyvärr är det nog som du skriver alltför vanligt att man inte gör tillräckligt många utredningar för att verkligen försöka hitta roten till det onda. Och alltför vanligt att man inte blir tagen på allvar.
Att allmänläkare inte känner till IC kan jag förstå (dom vet ju heller inget om uretrit) men urologen???
Enligt min urolog så måste man ta en biopsi för att kunna göra en korrekt diagnos, det räcker inte med cystoskopi. Det vore toppen om du kunde registrera dig på forumet (www.uretrit.se/forum) och lägga in din berättelse där - då blir den lättare att hitta för andra.
Jag ska skapa en kategori som heter 'närliggande sjukdomar' eller något i den stilen. Där kan du skapa en tråd som heter 'Interstitiell Cystit'

Birgitta