Efter att ha satt en nolla i smärtkolumnen för tisdagen så tvingas jag skriva en trea eller fyra för onsdagen. Tog Tradolan och det hjälpte ett tag men sedan kom smärtan tillbaka. Vi hade en dag på stan igår, besökte Röhsska Museét och sprang i lite affärer och emellanåt var det en lite jobbig stadsvandring.

Sedan framåt kvällen släppte det,  i natt har jag varit uppe tre gånger, och just nu känner jag ingenting överhuvudtaget.

Jag är tillbaka i Sbg, sitter och tittar ut över grå hustak på en grå himmel och snön ligger fortfarande djup.

När kommer våren??????

Jag pratade lite med min systers läkarstuderande dotter i Gbg. Hon har ännu inte börjat läsa vare sig urologi eller gynekologi men däremot kirurgi. Och i kirurgiboken fanns ett kapitel som handlar om urologi, och där fanns ett litet avsnitt om uretrit (en halv sida) som i princip bara talade om den bakteriella varianten.

Jag blir så trött!!!!

Jag förstår inte ens logiken i att skriva om uretrit - som inte är operabelt - i en kirurgibok.

Och - varför nämner man inte den icke-bakteriella varianten.

Det hon dessutom trodde sig förstå var att kvinnlig uretrit faller under gynekologi, och att många (de flesta??) urologer fokuserar på mäns problem.

Jag ska rota lite mer i detta.....

Jag har sagt det förr och jag säger det igen - med risk för att vara tjatig: 

denna uretrit gör livet till en berg-och-dalbana.

Först så är man dålig, så blir man lite bra, så blir man sämre, så blir man jättebra, så blir man riktigt dålig osv osv.  Så håller det på.

Man kan vara positiv också, och säga att att livet är spännande. Man vet aldrig hur nästa dag - eller natt - ska bli.

Jag måste dock säga att jag skulle må väldigt bra utan denna 'spänning' i tillvaron.

Gårdagen var en bra dag. För en gångs skull ;-) sken solen från en klarblå himmel i Göteborg och vi fick en fantastiskt härlig promenad ute vid Särö. Satt i en skreva i lä från vinden och drack kaffe och njöt av utsikt och känslan av att våren är på väg.

I natt har jag varit uppe tre gånger - det är halv OK - och just nu sitter eldklotet där det brukar - på ca en nivå fyra.  Så det blir en Tradolan till frukost!!!

Här kommer en liten aning om hur vår vandring igår såg ut:

Hela måndagen var en riktigt bra dag och jag njöt av att kunna röra mig utan att ha ont och utan att behöva springa på toaletten stup i kvarten.

T o m tågresan till Gbg gick bra - bara ett toabesök på hela resan.  Det är nästan 'kors i taket'. Jag har gjort denna resa många gånger förr och då har det varit mycket jobbigare.

Men - varför är tågtoaletter ofta så sunkiga?  Den som var i min vagn hade stopp i handfatet , så det var överfullt - som en grumlig liten sjö - och det skvimpade och skvampade när tåget krängde.  Och då satt jag ändå i klass I - eftersom det tåg jag urspungligen bokade blev inställt och jag fick en ny biljett på detta tåg.

Natten har varit lite småjobbig dock - hoppas det inte blir symptomatiskt för hela dagen. 

A-M och jag har ställt in oss på en promenad på dom inte alltför hala klipporna nere vid Särö och det blir mindre trevligt om kroppen konstrar.

Klockan 06:05.

Vaknar - och inser till min stora glädje att det är första gången jag öppnar ögonen sedan jag släckte lampan i går kväll. 

En hel natt utan toa-besök!!!

Tjjjohooo!!

Det är andra natten sedan jag började blogga - och kanske fjärde natten sedan hela detta uretrit-elände startade för snart femton år sedan.

Å andra sidan så inser jag inom en halv minut att anledningen till att jag vaknade är att just precis nu sitter den en knivskarp smärta i underlivet - minst en fyra, kanske mer.

Där försvann det tjjohooo'et snabbt och blev till ett stort stöööööön.......

Vill inte. Vill slippa ha ont.

Jag känner mig nästan som en liten grinig barnunge.

Det känns så attans orättvist att detta onda inte kan ge med sig för gott.

Igår mådde jag så bra så jag undrade om jag verkligen behövde min inbokade tid för en sondering med cortison - nu sitter jag och längtar efter den.

Såja - nu har jag gnällt av mig lite. Har tagit en Tradolan - den hjälper nog snart.

Ikväll far jag söderut. Tyvärr inte längre än till Göteborg och där är det lika kallt som här, så jag far inte till värmen. Ska hälsa på syster A-M några dagar.

Kanske hinner jag också prata urethral pain syndrom med hennes läkarstuderande dotter.

Missar både Sjung Nu's körövning och line dancen denna vecka - men det är OK.

Helt klart är jag  - om inte inne i en superbra period - så i alla fall inne i en ganska bra period.

Hade nästan inte ont alls på hela dagen igår, och har bara varit uppe två gånger i natt.

På 2-årskalaset igår - med efterföljande middag - var jag garanterat den som besökte toaletten flest gånger, men så brukar det vara. Inget varken jag eller dom andra är särskilt förvånade över. Så länge det inte gör ont så är det OK.

Tårtan - eller tårtorna blev goda. Jag körde med ett säkert kort: marängtårta i långpanna, med grädde, bananer, blåbär och hallon. Det blev två stycken stora tårtor - som alla åt glupskt av. Så stora så jag fick göra dom på stora glas-skärbrädor - fanns inga tårtfat som var stora nog.

Hade planerat ta ett vackert kort för att lägga ut här - men glömde.....  Så här såg det ut när alla var nöjda:

Gårdagen var en riktigt bra dag - jag hade faktiskt inte ont på hela dagen.....

Och jag har bara varit uppe två ggr  i natt. Så det känns som början på en lite bättre period. Hoppas det stämmer.

Mötet  i går var riktigt intressant. Dels fick jag en del nya kunskaper i mig, t ex är den numera vanligaste benämningen på uretrit: urethral pain syndrom (fast jag kommer att fortsätta använda ordet uretrit), dels fick jag en genomgång av den rapport jag hittat på nätet.

Sedan har jag de sista dagarna insett att det finns gynekologer (kvinnliga ?) som tar uretrit på allvar. Jag har haft dåliga erfarenheter tidigare och jag har flera gånger uppmanat kvinnor att hitta en urolog. På något sätt känns det som att en urolog borde vara mer expert på urinrör, urinblåsa än en gynekolog. Men tydligen faller denna typ av urinvägsrelaterade sjukdomar hos kvinnor under gynekologin.

Många urologer - främst män - behandlar bara män....

Men många gynekologer vet heller inget om uretrit.... Fast nu har jag träffat på två stycken den senaste veckan som i allra högsta grad förstår hur det är att drabbas av uretrit.

Samtidigt berättade den person jag träffade i går om en 'världskändis inom urologin/gynekologin' som sagt att 'uretrit-patienter - dom vet vi inte vad vi ska göra med....'

Men vi vet att cortison typ 1 kan lindra och nu vet vi också att cortison typ 4 i bästa fall t o m kan bota. Även om det kanske inte biter på alla så biter det kanske på många.

Hur ska vi sprida denna information???

Det känns som att det är en enorm uppförsbacke.

Men - idag är det 2-årskalas för barnbarnet. Hennes stora favorit är Pippi. Det är Pippi på sockor, Pippi på tröjor, Pippi på nattlinnen, Pippi på klänningar, ett Villa Villekulla i plast som hon kan leka i, Pippi som docka osv osv.  Själv ska jag baka en stor tårta.

Jag fick en tid hos min urolog! Hon har ganska fullt med patienter så det dröjer några veckor - men det får gå. Blir det riktigt illa då åker jag dit och sätter mig....

Jag är inne i en märklig variant av uretriten. Inte så mycket trängningar på dagarna, då är det smärtan som dominerar och den ligger på ett snittvärde av en trea på min skala. Vilket innebär att den är otrevlig med uthärdlig.

På nätterna dämpas smärtan - jag sover bra - men då kommer trängningarna istället. I natt har jag varit uppe fem gånger - minst. Trist. Man blir så uppgiven när man vaknar en timme efter förra gången man var uppe. Om och om igen.

Men jag har ett spännande möte i eftermiddag. Jag ska få veta lite mer om den studie man gjort kring den annorlunda cortison-behandling man prövat på uretrit-patienter i Bjursås.

Jag var för några dagar sedan och träffade en gynekolog i Lidingö som behandlar uretritpatienter. Hon betonade vikten av att kombinera den medicinska behandlingen med olika former av bäckenbottenträning. Jag har också fått samma tankar i en del av de mail som kommit under vintern. Framförallt är detta viktigt för att kunna hantera, bemöta, dämpa kramperna i underlivet. 

Hon gav  mig telefonnumret till de sjukgymnaster som hon samarbetar med och min tanke är att träffa dom och höra om dom kan beskriva några träningsövningar som jag kan ta med på www.uretrit.se.

Skriver man i Lidingö eller på Lidingö? Jag var i staden Lidingö men på ön Lidingö. Fungerar båda tro?

Idag - så snart klockan blivit åtta - ringer jag och bokar en tid för cortisonbehandling hos min läkare.....

Jag har väntat på att det onda ska släppa i flera dagar / veckor nu men det vill sig inte.

Jag har inte haft några krampkänningar på många dagar och inte de värsta trängningarna heller - och det är ju skönt - men smärtan vill inte ge med sig. Och Tradolan hjälper inte.

Jag känner hur grinigheten ökar exponentiellt med antal dagar smärtan finns där.

Dessutom håller jag på att bli mer och mer frustrerad över det faktum att uretrit som begrepp, sjukdom, fenomen, diagnos inte tas på allvar överallt inom vården. Det är inte ens känt inom stora delar av allmänvården.

Jag vet att vi ska vara tacksamma att vi inte har cancer - självklart. Och vi ska vara tacksamma att vi inte läcker - självklart. Och vi ska vara tacksamma att vi slipper jobbiga operativa ingrepp i våra urinblåsor - självklart.

Men - innebär det med automatik att vi ska acceptera en tillvaro fylld av smärta? Innebär det att våra smärtor inte finns? Självklart inte!

Varför är inte uretrit och dess behandlingsmöjligheter något som alla läkarutbildade känner till?

Det måste gå att ändra på detta!!!